Allergia Ltp: Malattia Rara?...

Riordiniamo le idee intorno a quanto emerso negli ultimi giorni sul nostro Gruppo "Aial Self-help":

Sul piano normativo il SSN, attraverso appositi uffici presenti in ogni Asl, riconosce le patologie croniche invalidanti al fine di esentarle dal contributo alla spesa (Ticket Sanitario) (1)

Le possibilità sono due:
1.    Avere una diagnosi di patologia  cronica invalidante di cui al dm 28 Maggio 1999, n. 329, e succ. modif. ( DM 18 maggio 2001, n. 279 e DM 21 maggio 2001, n. 296) (2), certificata da uno speciista del Servizio Pubblico.

2. Avere una diagnosi inserita nell elenco delle malattire rare di cui al DM 18 Maggio 2001, n. 279 (3) In questo caso però la patologia deve essere certificata dal centro regionale di riferimento (diverso per ogni patologia).

La Regione Lazio con LR 28 Dicembre 2007, n.26 (art. 50) (4) ha riconosciuto la "Sensibilità Chimica Multipla (5) come  "Malattia Rara" è quindi soggetta a tutte le agevolazioni di cui al precedente decreto ministeriale. Successivamente con decreto n.175 del 22 Marzo 2010,  ne ha definito il codice di esenzione, RB099R ed ha individuato nel "Dipartimento di Fisiopatologia Medica" del Policlinico "Umberto I" di Roma (6) Il Centro di eccellenza cui fare riferimento per ottenere la certificazione da consegnare alla Asl per ottenere l'esenzione (7).

Premesso questo, le domande da porsi sono principalmente due:

E' legittimo l'inserimento della nostra allergia Ltp all'interno della "Sensibilità Chimica Multipla"? (come è avvenuto sicuramente in un caso giunto alla nostra osservazione).

Ed ancor prima:

Ma l'allergia Ltp, può essere considerata una "Malattia Rara"?

Iniziando proprio da questo ultimo punto, bisogna intendersi sul termine di "Malattia Rara".
Riferendoci alla definizione dell'Istituto Superiore di Sanità", è malattia rara la patologia che non prevale nella popolazione più di 5 persone su 10.000 abitanti (8) una percentuale ben al di sotto di quanto è possibile calcolare per la nostra Ltp in base ai dati pubblicati dal Ministero della Salute (9). Nella pubblicazione cui ci si riferisce infatti, premesse le difficoltà nell'indicare in modo sicuro la prevalenza delle allergie alimentari, si ritiene di poter attribuire ad esse (le allergie alimentari) un valore del 3% della popolazione generale ed alla nostra (allergia Ltp) un valore pari al 20% tra tutte le Allergie Alimentari.

Fatti i dovuti calcoli (20% del 3%/popolazione) ricaviamo il valore percentuale (presunto) dell'Allergia Ltp pari allo 0,6%.

6 persone su 1.000 abitanti quindi, un valore molto al di sopra (circa dieci volte) al 5 su 10.000 richiesto per il riconoscimento di malattia rara.

Il discorso si complica ulteriormente quando iniziamo a parlare delle relazioni tra Ltp e Sensibilità Chimica Multipla. Basta poco infatti per rendersi conto di come tale diagnosi (la MCS) abbia poco a che fare con l'allergia Ltp.

Poco sì... ma non nulla! (10)

L'estrema variabilità delle manifestazioni Ltp, sia rispetto alle sostanze cui si è sensibili, sia rispetto alla modalità di esposizione (inalazione, ingestione, contatto), sia rispetto la possibilità di sensibilizzazioni multiple (allergia da contatto, pollini, alimenti), sia infine all'intensita' dei sintomi manifestati (che possono andare dalla 'semplice' orticaria fino allo Shock Anafilattico) rendono a nostro giudizio plausibile che, almeno in alcune situazioni, l'identificazione della Ltp, con la "Sensibilità Chimica Multipla" sia davvero molto, ma molto plausibile.

D'altra parte, la stessa categoria diagnostica all'interno della quale è inserita la MCS ("Sintomi Segni e Stati Morbosi mal definiti") rende ragione sia della complessità della sindrome, sia dell'inserimento all'interno di un gruppo molto etereogeneo di situazioni, tra cui sicuramente possono rientrare alcuni casi di Ltp.

A conclusione quindi, l'allergia Ltp non può sicuramente essere considerata "Malattia Rara", ma altrettanto sicuramente riteniamo che questo riconoscimento,  almeno in alcune sue espressioni estreme,  sia importante al fine di ottenere, se non rimborsi, agevolazioni o risarcimenti, almeno il Rispetto da parte delle persone con cui, a vario titolo, ci troviamo a condividere la nostra condizione.

Almeno questo si, il Rispetto, pensiamo ci sia dovuto per le difficoltà  (tante) che noi (ed i nostri familiari) giornalmente incontriamo nella gestione della nostra quotidianita' (ripetizione voluta a scopo rafforzativo) e che troppo spesso sono schernite con risatine e sorrisini,  quanto non con espliciti " ma non ti fissare" o "ma dai, è solo l'ansia" o ancora...

Un cordiale saluto a tutti...

Note:

(1) http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=1017&area=esenzioni&menu=croniche

(2) http://www.handylex.org/stato/d280599.shtml

(3) http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml

(4) http://notes.regione.lazio.it/RegioneLazio/Leggi.nsf/Ricconsiglio/C04D34D6C6AC0617C12573D20042EA15

(5) http://www.osservatoriomalattierare.it/sensibilita-chimica-multipla-che-cose
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3773-sensibilita-chimica-multipla-in-veneto-riconosciuta-come-malattia-rara
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/2612-sensibilita-chimica-multipla-la-regione-veneto-avra-un-suo-centro-di-riferimento
http://associazionemara.com/clicca-qui-mcs/delibera-riconoscimento-regionale/delibera-riconoscimento-emilia-romagna.html
http://www.regione.emilia-romagna.it/archivi/saluter/news/notiziedallaRegione/2009_settembre_dicembre/58MCS.htm

(6)  http://www.medicinasapienza.it/it/dipartimento-di-medicina-interna-e-specialita-mediche/contatti-4.aspx
http://www.policlinicoumberto1.it

(7) Su Ricerca Google, digitare "Regiome Lazio 175 2010" è scaricare il primo pdf

(8) http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id=862&lang=1&tipo=4

(9) http://www.salute.gov.it/portale/documentazione/p6_2_2_1.jsp?lingua=italiano&id=2134

(10) La Sensibilità Chimica multipla in è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.

Arrivano le sospirate Ferie...

Ma purtroppo molti di noi son costretti a sospirare non solo per l'attesa dell'arrivo dell'Anticiclone, ma anche per la scelta di come riuscire ad alimentarsi, costretti a  'salti mortali'  tra le pietanze dei menu' dei ristoranti di alberghi e pensioni piuttosto che, costretti ancora, a ridurre la scelta su dove andare tra Case Estive e Camping con l'inevitabile routine casalinga che essi comportano (da cui forse riuscire a liberarsi sarebbe, allora sì, davvero vacanza)...

Come sempre però, vogliamo 'pensare positivo' e per farlo vi aggiorniamo sui progressi dell'Associazione, il nostro Progetto infatti continua, lento ma deciso, il suo cammino...

1. E iniziato il confronto tra i Referenti Regionali che andranno a costituire in nucleo centrale dell'associazione. Vi terremo informati sugli sviluppi...

2. Ultime limature allo Statuto prima della firma, presumibilmente a Settembre...

3. Progetto "Censimento Centri Clinici" ancora in corso. Chi non l'avesse ancora fatto, sempre che il suo Centro di riferimento sia valido, può compilare il Form (http://allergialtp.blogspot.it/2014/02/censimento-nazionale-dei-centri-clinici.html?m=1 ) ed inviarlo via mail: info.associazione.ltp@gmail.com

4. Progetto "White List" in corso ed in fase di definizione riguardo le modalità di somministrazione del sondaggio...

Continuate a seguirci fiduciosi e, chi lo volesse, ad offrire le proprie competenze, tutte davvero tutte: Aial è un Progetto "All Inclusive"!!!

Un cordiale saluto a tutti...

Dalla."Green List" alla "White List"

Su suggerimento della nostra amica Alice, è partito sul Gruppo Aial  il Progetto "Green List".

Partendo dalle innumerevoli discussioni sulla possibilità o meno di una lista di alimenti al sicuro da Ltp (o considerare tutti i vegetali come potenzialmente Ltp), si è pensato di aggirare il problema risolvendo in maniera empirica. 

È evidenza comuni infatti, al di là di essere (o meno) presenti sulle varie "Black List"  in  circolazione, come alcuni alimenti sembrano decisamente più tollerati. 

Ecco l'idea:
Perché, suggerisce Alice, non proviamo a vedere tra di noi quali sono gli alimenti verso i quali, almeno statisticamente, è possibile avere un atteggiamento più benevolo anche nei vari tentativi di reintegro?... 

Detto Fatto, AnnaMaria si è messa subito a lavoro e la nostra "Green List" è quasi pronta. 

Presto lo sarà anche il sondaggio online che renderà possibile, con la collaborazione di tutti, la realizzazione della nostra "White List" (vogliamo essere positivi e guardare al bicchiere "mezzo pieno": gli alimenti che possiamo assumere, piuttosto che escludere).

Per partecipare basterà essere inserito nel gruppi, chi ancora non lo fosse, può chiederlo, dopo aver chiesto l'amicizia alla : l'iscrizione è aperta a tutti con l'unico vincolo, per gli obiettivi che stiamo condividendo, di essere Allergici Ltp.

P.s.: Cogliamo l'occasione per chiudere il Concorso Fotografico a favore dei nostri Amici di "Cibo Amico", augurandogli comunque piena riuscita al loro progetto contando di poter contribuire in modo più efficace in futuro...

Nutella Nutellae...

Oh Nutella Nutella! Ti conobbi un tempo, ma da quando Ltp mi ha costretto a giocare il Gioco della Vita con le sue regole, di te non mi è rimasto che il ricordo...

Ma c'è chi invece ha deciso di non piegarsi e caparbiamente costringere invece lei (l' Ltp) a piegarsi!...

Questo è il link per poter facilmente "creare" una crema spalmabile 'Ltp Free' che, credetemi, non avrà niente da invidiare rispetto la blasonata 'sorella':

http://www.ariaincucina.com/2012/03/crema-spalmabile-homemade-con-burro-di.html

A Francesca Aria, come sempre, il nostro ringraziamento per i suoi numerosi consigli...

p.s. 1. Prodotti Venchi acquistabili online (link diretto kliccando su Venchi così come indicato dall'autrice)

p.s. 2. La ricetta è stata provata con successo anche con cacao Fondente Leoni.

p.s. 3. Burro di Cacao reperibile anche nei Supermercati Bio, ad esempio, della catena NaturaSi.

p.s. 4. (ultimo!): Nei commenti, ogni riferimento di compiacimento al Titolo del Post ed ai relativi ricordi darà chiara indicazione dell'età di chi lo scrive, #memento :-) ...

I Nostri Primi 5 Punti

Anche questa settimana la nostra pagina Facebook è ha visto alcuni interventi veramente interessanti anche per la discussione più che 'accesa' direi 'appassionata' che gli argomenti inseriti hanno suscitato nel gruppo.

Ripartiamo dall'intervento di Giulia e dalle nostre considerazioni (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1425908771001011&id=100007457042862):

"...Il post precedente del nostro amico Antonio, proprio sul tema che proponi in discussione,  ha messo in luce come la questione sia ben lontano dall'essere risolta. Provo ad elencare I punti fermi su cui (forse) siamo tutti d'accordo:
1. Ltp è presente in tutti i vegetali (anche se ancora non è stata ritrovata in alcuni).
2. Ognuno di noi e' sensibile ad alcuni e non ad altri.
3. Nel tempo si può diventare sensibili ad alimenti che invece erano tollerati in precedenza.
4. I sintomi che manifestano possono variare nel tempo di intensità.
5. Le variabili che interferiscono nelle manifestazioni possono essere anche esterne alla esposizione alle Ltp (uso di alcool, attività fisica, allergia crociata con pollini ecc...)...".

Come già fatto in precedenza, non avendone competenza ma volendo arrivare, come detto, a qualche punto fermo, si è chiesto ancora una volta il parere degli esperti ed ecco la risposta ottenuta:

"... Commento punto per punto:

1. Ltp è presente in tutti i vegetali (anche se ancora non è stata ritrovata in alcuni)

Corretto.

Secondo la maggiore banca dati per le proteine, esistono oltre 2 Mln di specie e 1515 LTP, di cui molte identificate dalla stessa specie. Quindi l’interesse allergologico per la LTP ha trainato la identificazione di nuove LTP ma siamo lontani dall’aver definito anche solo quelle che si ingeriscono e inalano.
Secondo quanto operato dall’evoluzione, ci dobbiamo aspettare che le LTP siano presenti in tutte le specie, anche se evolute con maggiori o minori differenze.

2. Ognuno di noi e' sensibile ad alcuni alimenti e non ad altri.

Corretto.

La reattività per un alimenti non è solo frutto della presenza della LTP, ma anche della condivisione degli epitopi (strutture riconosciute dalle IgE) con altre LTP, nonché della distribuzione nelle varie parti della pianta, e  nei vari tessuti della parte cui siamo esposti (es. buccia, polpa o semi del frutto). Se a questo aggiungiamo le differenze tra varietà e cultivar di ogni pianta nonché dei diversi modi di coltivarla ne esce fuori un puzzle piuttosto complesso.

3. Nel tempo si può diventare sensibili ad alimenti che invece erano tollerati in precedenza.

Corretto (ma sempre da verificare anche secondo quanto scritto al punto 2)

Es. se per qualche motivo ho sempre mangiato la mela del supermercato, casualmente a basso o nullo contenuto di LTP, e poi comincio a mangiare la mela dell’orto e reagisco, non sono in realtà sensibile ad un nuovo alimento.

4. I sintomi che manifestano possono variare nel tempo di intensità

Corretto, ma soprattutto in funzione delle quantità ingerite (sempre punto 2).

5. Le variabili che interferiscono nelle manifestazioni possono essere anche esterne alla esposizione alle Ltp (uso di alcool, attività fisica, allergia crociata con pollini ecc...).

Parzialmente corretto, ma inserite tra le variabili in primis quelle legate alla LTP stessa (punto 2).

Alcool come i farmaci antifiammatori (aspirina etc) si ritiene agiscono nell’aumentare la reattività perché causano un danno della mucosa gastrica. È quindi la loro azione irritante ad amplificare il problema.

L’attività fisica e l’allergia agli alimenti configura una sindrome precisa: FDEIA. Il primo studio che “arruolava” anche la LTP come causa di FDEIA l’abbiamo pubblicato 2 anni fa. Attenzione: non tutti i pazienti con allergia alla LTP hanno la FDEIA.

L’allergia crociata con pollini non è un fattore di maggiore gravità. Questa comporta la comparsa di sintomi respiratori a partire dalla sensibilizzazione alimentare, l’opposto di quello che succede agli allergici al polline di Betulla.

Spero i miei commenti siano chiarificatori.

Saluti

Adriano Mari, MD

Clinician and Scientist in Allergy and Immunology

Centri Associati di Allergologia Molecolare - CAAM

Tel +39 338 88 373 52 (Mobile personal)

adriano.mari@caam-allergy.com... "

L'ultimo punto, le relazioni tra pollini ed alimenti, è molto controverso: forse merita qualche riflessione in più, quindi torneremo ad occuparcene la prossima settimana...

Le Nostre Storie: Alessandra si racconta...

"Ciao sono Alessandra, la mia avventura (se così la possiamo chiamare) inizia a 6 anni con un attacco asmatico in conseguenza ad un'allergia ad acari e peptina dei gatti. Col passare degli anni l'allergia lentamente si amplia, betulle camomille ambrosia...fino all'estate del 2011.

Fino ad allora le mie reazioni allergiche erano state sempre controllate, ma un pomeriggio di settembre qualcosa di strano è avvenuto: mi fermo con degli amici sotto una panchina sotto gli alberi
a mangiare una semplice crêpes con nutella e nocciole...immediatamente le labbra si gonfiano. Al momento non ci faccio caso, in sincerità do la colpa alla puntura di insetti. Da li a poco faccio il solito tagliando di controllo delle allergie e dell'asma dei sei mesi e, ridendo e scherzando, racconto quanto accaduto pochi giorni prima. Attimo di panico. Si iniziano le indagini e dopo una serie di rast abbiamo il riscontro positivo all'LTP.

Inizia un calvario, ogni frutta cruda e cotta che fosse ogni verdura cruda e cotta che fosse mi dava le più disparate reazioni allergiche. Prurito in gola, nelle orecchie, ponfi, orticaria...fino a quando un anno dopo una sera ho una crisi allergica dopo aver ingerito dei pomodori crudi... Una crisi respiratoria, un angioedema...uno shock anafilattico che due antistaminici e 4mg di bentelan non hanno saputo domare. La corsa in macchina al pronto soccorso.

Il 118 ha detto che l'ambulanza non avrebbe mai fatto in tempo!

Ora vivo con la penna dell'adrenalina in borsa.
Posso mangiare pochissime verdure...carote zucchine peperoni broccoli cavolfiore, il resto per me è "veleno", frutta nulla...quindi niente succhi di frutta e derivati.

Io fino ad oggi ho tenuto testa alle mie allergie, ma questa è terribile: quello che oggi puoi mangiare, domani ti scatena una reazione allergica che può essere anche estrema. Il medico che mi ha in cura mi dice di non convincermi di essere malata, ma di non fare la strafottente perché ho una "malattia" che se persa di controllo può avere conseguenze serie...non fossi arrivata per tempo in ospedale?

Vivi male quando sei al ristorante, temi le contaminazioni...devi fare giri di parole per capire bene quali siano gli ingredienti! Avete mai preso un gelato? Mille domande e poi...grazie fiordi latte!!!!

Sono in cura presso il centro allergologico dell'ospedale mauriziano di Torino. Ogni sei mesi faccio il tagliando e all'occorrenza corro, sempre disponibili.

Mi dispiace, forse non sono molto utile ma ho voluto condividere la mia esperienza.

La Regione Piemonte, unitamente alla asl, sta avviando un progetto per i soggetti a grave reazione allergica, dotando questi pazienti di una tessera personale che ha un codice. All'occorrenza se si dovesse mai far intervenire il 118 si deve fornire il codice della tessera. I medici così, oltre ad essere allertati, sanno in tempo reale di cosa si tratti e come debbano procedere...sempre perché dovesse mai accadere quando con te non c'è nessuno che ti conosca così intimamente..."

Esprimiamo tutto il nostro ringraziamento possibile ad Alessandra per aver voluto condividere con noi la sua storia: grazie, Alessandra, grazie davvero. Dici di non essere molto utile invece proprio testimonianze come le tue, descritte come tu sei riuscita a fare, toccando le corde del cuore di chi ti legge e ti capisce perché, come te, si trova a convivere, accettare, combattere questa battaglia con tutto quello che comporta....!!!

Interessantissima l'iniziativa del Piemonte... La rete che stiamo costruendo con l'Associazione serve proprio a far si che esperienze ed iniziative importanti ed utili possano essere condivise cosi da fare in modo che la realtà di un luogo possa diventare concreta anche in altre parti d'Italia, anche se al riguardo le indicazioni che stanno emergendo dal Censimento Nazionale dei Centri Clinici (che presto condividere in linea) indicano una strada tutta in salita...

Respirare, Mangiare...

Continuando il discorso nella direzione presa, riguardo le complesse (e confusive)  manifestazioni Anna Maria e Valentina lo hanno ulteriormente estremizzato spostando l'attenzione sulla possibilità (molto frequente) che le manifestazioni di pollinosi ed allergia ltp crocino tra loro,  così che manifestazioni delle prime possano essere confuse come conseguenza di assunzione od esposizione casuale e accidentale ad alimenti Ltp. Il rischio (e le conseguenze) di questo "malinteso"sono per noi gravissimi comportando spesso l'eliminazione  (e l'evitamento successivo) di alimenti che niente hanno  avuto  con la genesi del sntomo.
Il concetto che si vuole condividere per quello che si è capito: un conto sono le manifestazioni legate alla sensibilità  per le Ltp, un altro la presenza di sintomi crociati (per la confusione da parte dell'organismo di allergeni simili tra pollini ed alimenti) in cui sono necessarie entrambi le esposizioni sia ai pollini che agli alimenti.
La discussiome è aperta...

Ad aiutare la comprensione :
http://www.dottorstefanociappi.com/consigli-pratici/quaderni-di-allergologia-i-pollini/

E per monitorare le condizioni atmosferiche:
http://www.3bmeteo.com/meteo/roma/pollini


Prima dei saluti ringraziamo Fabrizio, per la condivisione della sua esperienza, e tutti le amiche/amici che arricchiscono le discussioni con i loro interventi. E' questo lo spirito giusto: confrontarsi sulle proprie esperienze non per commiserarsi ma per imparare insieme ad approfondire le conoscenze ed acquisure le competenze giuste per gestire al meglio le nostre difficoltà, ed in questo, permetteteci di dirlo,  Antonella e Claudia sono davvero un esempio per tutti...

Un cordiale saluto...