venerdì 21 febbraio 2014

Censimento Nazionale dei Centri Clinici di riferimento e delle Strutture di Cura

Tutti ricordiamo la sensazione provata quel giorno. Dopo giorni, mesi... a volte anni di incomprensibile sofferenza, la risposta è arrivata. "Allergia Ltp": quasi una liberazione per molti di noi!

Breve tuttavia la durata del sollievo.

È bastato guardarsi intorno: incerte le espressioni e purtroppo molti i dubbi dei tanti interpellati allo scopo di ottenere almeno qualche risposta.

E la navigazione in Rete, non ha offerto, nè offre, molto di più.

Torna lo  sconforto e ben più di prima il senso di smarrimento su ciò che il futuro possa avere in riserbo per noi.

Ah, lo avessimo avuto allora il "Censimento Nazionale dei Centri Clinici di Riferimento e delle Strutture di Cura"!

Ma quel che non è stato per noi, possiamo far sì che sia per chi, solo oggi, si affaccia alla porta della nostra allergia e, con la stessa confusione sconforto e smarrimento, viene costretto ad entrare.

Gradite quindi tutte le indicazioni possibili: Nomi, Indirizzi, Telefoni e, nel caso di Centri Privati, costi di visita e delle prestazioni.

L'indirizzo? Quello dell'associazione: info.associazione.aial@gmail.com

Una sola raccomandazione: indicare solo i Centri di Eccellenza ed i Clinici che, in qualche modo, sono riusciti a dare risposta alle nostre domande.

Gli altri, ed ognuno di noi ne ha sicuramente qualcuno presente nelle 'segrete' della propria  memoria, (non riusciti nè a fare chiarezza nella diagnosi, nè nel supporto successivo) li lasciamo lì, chiusi nel cassetto, convinti che l'oblio possa essere per loro l'unico destino possibile.



Fac-Simile Scheda di Invio Dati:

Regione:
Provincia:
Nome Struttura:
Indirizzo:
Tel.
Erogazione: (SSN/Struttura Privata)
Costo:
Medico di Riferimento:
Note:

sabato 15 febbraio 2014

Cosa mangiare?...

Allergia Ltp: quali alimenti evitare?...
La risposta è meno scontata di quel che sembra.
Il Sito dell'Associazione, pur non avendo le competenze specialistiche necessarie per rispondere, vuole essere presente almeno come supporto (*) indicando alcuni riferimenti che, per esperienza, si sono ritenuti tra i più validi.



La strategia che più valida condivisa tra chi con le Ltp non va più molto d'accordo, è quella di fornirsi della "lista generale alimenti ltp" (aggiornata il più possibile) ed evidenziare gli alimenti che, in qualche modo, hanno mostrato dare fastidi.
La lista evidenziata rappresenta quindi la lista degli alimenti da evitare (solo quelli!), mentre il resto degli alimenti rimangono "sotto osservazione", con l'accortezza naturalmente di evidenziarli (con il conseguente loro passaggio da una lista all'altra) alla camparsa dei primi segnali di fastidio od evidenza clinica nello spettro sintomatico a noi conosciuto: prurito, lacrimazione, rinorrea, gastalgia, sintomi intestinali, anafilassi ecc. (sperando naturalmente di doverlo fare più tardi possibile o, magari fosse, di non farlo affatto).

(*) Indispensabile tuttavia seguire i riferimenti ricevuti al riguardo dai propri referenti sanitari, gli unici responsabili del trattamento della nostra allergia ed a cui abbiamo affidato, con fiducia, le nostre aspettative di soluzione.

lunedì 10 febbraio 2014

"Cibo Amico..."

E' iniziata l'avventura della 'Federazione delle Associazioni Allergie ed Intolleranze Alimentari con l'amicizia stretta su Facebook  con il Presidente di  "Cibo Amico Associazione Allergia Alimentare ed Anafilassi", che ha voluto darci il piacere di seguire le nostre iniziative ed attività.
l'attività principale di questa associazione è il sostegno ed il supporto per i pazienti e le famiglie che si trovano ad affrontare le complesse problematiche della Anafilassi Alimentare e  di F.i.e.s.p. una patologia allergica alimentare, per chi non la conoscesse, che colpisce i piccoli (piccolissimi) a volte in modo improvviso e drammatico, gettando le famiglie nella confusione e sconforto totale.
Piccoli Cavalieri e Piccole Dame che, ancora una volta e loro malgrado, si trovano ad affrontare in salita il periodo della Vita che dovrebbe, di diritto, essere solo dei giochi e della spensieratezza.
A loro, sempre più, sono diretti i nostri sforzi per dare una speranza  (ma vorrei dire certezza) di un futuro che porti con sé le risposte ai loro problemi...
A.I.A.L. ha ricambiato la cortesia ed invita tutti i suoi sostenitori a visitare, e mettere tra i preferiti, il loro sito: davvero interessanti le tante proposte, iniziative, consigli e suggerimenti offerti...

Ecco il Link:

lunedì 3 febbraio 2014

I Nuovi Obiettivi

I Nuovi Obiettivi

Nell'attesa di definire lo Statuto, i nuovi obiettivi così come ridefiniti più nella forma che nei contenuti... 'Forma', d'altra parte,  fondamentale per una comunicazione efficace....

A.I.A.L si pone gli obiettivi di:
1. Promuovere un'azione di  Supporto per i tanti che quotidianamente sono costretti a confrontarsi con le probematiche di una allergia tanto diffusa quanto sommersa. Dalla condivisione in Rete dei Centri Clinici specialistici cui potersi rivolgere sul territorio Nazionale alle indicazioni su come muoversi con sicurezza in viaggi, vacanze, cene ed altri eventi sociali.
2. Promuovere un'azione di Sviluppo della ricerca nel campo della Allergia Ltp e piu in generale delle allergie ed intolleranze alimentari.
3. Promuovere la Conoscenza della patologia a livello sociale e degli oneri che essa comporta.
4. Promuovere la Tutela con il riconoscimento di patologia sociale.
5. Promuovere la Sicurezza dei prodotti alimentari venduti confezionati sia freschi che conservati con l'obbligo della indicazione di ingredienti nell'elenco degli alimenti Ltp (Ltp free)
6. Promuovere la Rete delle Allergie ed Intolleranze Alimentari tramite la costituzione di una Federazione