Suggestione, Paura, Cos'Altro?...

Raffaella qualche giorno fa, il 29 Marzo per la precisione, sulla nostra pagina Facebook ha inserito un post che ha innescato una interessante discussione ( https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1418285435096678&id=100007457042862 ).

Tra gli argomenti trattati Valentina si chiede quanto possano, a volte, autosuggestione od ansia essere la causa dei nostri sintomi per la paura dovuta alle poche e confuse conoscenze intorno alla nostra, ormai rassegnata, condizione allergica.

Condividendo solo in parte le sue conclusioni, ma consapevoli della mancanza di elementi certi per argomentare il contraddittorio, si è pensato di rivolgersi direttamente a chi qualche parola in più sull'argomento sicuramente aveva possibilità  di dirla.

Ecco il testo dell'e-mail inviata:

"... con la presente le chiediamo un parere riguardo la possibilità che eventuali situazioni sintomatogiche capricciose, pur sfumate nelle manifestazioni ma fastidiose ed invalidanti per la persistenza nel tempo, possano essere attribuite a contatto accidentale di alimenti ben tollerati (es rucola o songino) con altri cui invece si è molto reattivi (es. fragole o pesche) durante lo stoccaggio, il trasposto o la distribuzione dell'alimento stesso. O ancora quanto, riferendosi sempre a manifestazioni improvvise e capricciose senza apparente motivo (per il non aver ingerito alimenti sicuramente reattivi) questi (i sintomi) possano essere attribuiti a contaminazioni accidentali per ingredienti non dichiarati, od esposizione a profumazioni dalle fragranze o saponi con ingredienti legati a sostanze Ltp (in molti casi questa ultima associazione è sembrata molto ma molto evidente). La necessità di fare chiarezza riguardo tali possibilità è legata dalla necessità di uscire dalla facile logica della 'autosuggestione' o 'ansia da situazione' con cui, a nostro giudizio troppo facilmente, spesso vengono così spiegate tutte quelle situazioni non che apparentemente non trovano altra possibilità di spiegazione.
Nel ringraziarla ancora per l'attenzione che vorrà mostrare per la nostra richiesta le porgiamo il nostro più cordiale saluto,
A.I.A.L.
Associazione Italiana Allergia Ltp "

La risposta non si è  fatta attendere:

" Gentili Associati dell’AIAL,

In primis, grazie per le citazioni multiple delle nostre attività cliniche e di ricerca nel vostro blog.

Indubbiamente le LTP come allergeni sono uno dei nostri maggiori focus, riconoscendone tra l’altro delle peculiarità importanti proprio per l’impatto che questa allergia ha sulla qualità della vita dei soggetti che ne soffrono.

Rispondo quindi alla vostra domanda: è sicuramente vero che le LTP di una fonte allergenica (es. pesca) possono “inquinare” altri alimenti vegetali. Questo può succedere sia per contatto diretto, ma abbiamo osservazioni che in ambienti relativamente piccoli (es. frutterie o reparti ortofrutta) c’è possibilità di sintomi anche per aerodispersione. Quindi appoggiamo la vostra ipotesi che alcune volte non sia autosuggestione o la paura di avere reazioni ma esposizione inapparente a LTP. Per rigore scientifico andrebbero però eseguite delle misurazioni in modo da documentare questo fenomeno, peraltro non esclusivo delle LTP.

Devo però aggiungere, e questo viene dai nostri studi, che tutti gli alimenti vegetali contengono LTP, li contengono in modo differenti nelle diverse parti (polpa del frutto, seme, foglia etc) e in diverse concentrazioni. Come se non bastasse, la quantità presente in un tessuto può cambiare con la varietà, la stagione e la modalità di coltivazione. Questo per dire che la prova che ci sia tolleranza per un alimento la dà l’esposizione ripetuta più volte all’alimento ben pulito.

Per evitare la contaminazione è necessario quindi lavare abbondantemente gli alimenti che vengono venduti sfusi.

Vi ricordiamo in ultimo che ogni paziente ha un proprio profilo di riconoscimento IgE delle LTP: qualcuno le riconosce tutte ma c’è qualcuno che ha un riconoscimento limitato, spesso anche a una sola LTP e non per questo si deve privare di altri alimenti importanti. Credo, testimoni le colleghe del CAAM (in CC), che passiamo più tempo a rimettere a mangiare pazienti spaventati dalle storie sulle LTP che non a metterli a dieta.

Per fare questo utilizziamo dei pannelli di LTP che, con l’aiuto dei nostri amici del CNR di Napoli (in CC) contiamo di espandere e rendere disponibili. Questi serviranno a perfezionare la prima diagnosi e andare sempre più verso una diagnosi personalizzata al 100%.

Questa attività di ricerca e sviluppo soffre però fortemente dei mali italiani. Il progetto AllergomeConsumer con la sua App dedicata è ad esempio fermo da 3 anni; Allergome, la più importante banca dati di riferimento cui è collegata la nostra cartella elettronica, sopravvive grazie al lavoro volontario da oltre 10 anni.

IFARAI rappresenta al momento una nostra piccola fonte di supporto, anche se è in grado di garantire piccole borse di studio per i ricercatori più esperti che non vogliamo perdere e vederli magari andare all’estero.

Teneteci aggiornati delle vostre iniziative e contattateci per qualsiasi chiarimento, noi intanto facciamo del nostro meglio per capire e possibilmente risolvere i vostri problemi.

Cordiali saluti

Adriano Mari, MD

Clinician and Scientist in Allergy and Immunology
Centri Associati di Allergologia Molecolare - CAAM
Tel +39 338 88 373 52 (Mobile personal)
adriano.mari@caam-allergy.com
a.mari@panservice.it
www.caam-allergy.com

Centro Prenotazioni e Informazioni
Tel +39 348 272 0 372
caam.allergy@gmail.com
caam.prenotazioni@caam-allergy.com "

Vista la disponibilità,  non ci siamo lasciati sfuggire l'occasione di chiarire qualche altro dubbio:

"Gentilissimo dott. Mari,

la ringraziamo per la veloce risposta segno di attenzione e sensibilità, impressione confermata peraltro nel leggere l'intero contenuto della sua e-mail.

Ci rammarichiamo, con lei, per le difficontà incontrate nel portare avanti la vostra (nostra) ricerca e vi assicuriamo tutto l'appoggio possibile con le energie e risorse che l'Associazione riuscirà a catalizzare intorno a sè ed ai progetti che seguirenno.

Vista la disponibilità mostrata, ci permettiamo altre tre brevi domande:

1. Quali sono le conoscenze attuali rispetto la possibilità di manifestazioni sintomatologiche legate a:

- Esposizioni a profumi con fragranze 'ltp? (agrumi, pesche, fragole ecc.)

- Contatto con saponi contenenti  infgredienti 'ltp' 

- Ingestione di alimenti con presenza tra gli ingredienti di sostanze derivate da vegetali 'ltp' (lecitina di soia, amido di mais, amido di riso, colorante E322 derivato dalla soia, oli vegetali)

2. Quale attenzione di deve mettere nell'escludere alimenti in cui viene etichettata la possibile presenza di "contiene tracce di" o piuttosto "confezionato in uno stabilimento che..."

3. Qual'è lo "stato dell'arte" attuale rispetto la possibilità di una Immunoterapia specifica?

Ringraziamo anticipatamente per la chiarezza che potrà fare rispetto le questioni su menzionate nei confronti delle quali si confondono, ancora troppo, suggestioni, convinzioni, credenze popolari e reali credenze scientifiche.

Un cordiale saluto"

Anche questa volta, pronta la risposta:

"... 1. Se gli aromi sono sintetici non c’è nessun rischio, se sono naturali dipende dal grado di purezza e dalle modalità di estrazione. Non abbiamo dati a proposito.

Idem per i saponi. La presenza di un estratto vegetale non significa presenza di allergeni. Bisognerebbe lavorare con le aziende e valutare gli ingredienti di partenza perché è difficilissimo farlo sui prodotti finali.

Anche per i derivati vale quanto sopra: bisogna analizzare ogni singolo ingrediente prima che venga usato per la produzione di un alimento, e magari arrivare a certificare le produzioni come allergen-free.

2. questo aspetto lo possiamo trascurare. Al momento non abbiamo osservazioni e report che supportino questo rischio. Consideri che purtroppo, in assenza di altre strategie (ce ne sarebbero), i produttori cercano di darsi delle garanzie legali più che pensare ai pazienti allergici.

3. Purtroppo tanto per le LTP quanto per altri allergeni molto rischiosi il vaccino è molto indietro. Per questo motivo stiamo considerando altre opzioni sia di breve che di medio-lungo termine, ma come detto nella precedente email, servono risorse. Più ce ne sono e più si va spediti nella ricerca di soluzioni.

Cordiali saluti

Adriano Mari, MD... "

Per concludere questo Post, non ci sono altre parole che: "Grazie Prof, a nome di tutti, grazie davvero!!!"...