Respirare, Mangiare...

Continuando il discorso nella direzione presa, riguardo le complesse (e confusive)  manifestazioni Anna Maria e Valentina lo hanno ulteriormente estremizzato spostando l'attenzione sulla possibilità (molto frequente) che le manifestazioni di pollinosi ed allergia ltp crocino tra loro,  così che manifestazioni delle prime possano essere confuse come conseguenza di assunzione od esposizione casuale e accidentale ad alimenti Ltp. Il rischio (e le conseguenze) di questo "malinteso"sono per noi gravissimi comportando spesso l'eliminazione  (e l'evitamento successivo) di alimenti che niente hanno  avuto  con la genesi del sntomo.
Il concetto che si vuole condividere per quello che si è capito: un conto sono le manifestazioni legate alla sensibilità  per le Ltp, un altro la presenza di sintomi crociati (per la confusione da parte dell'organismo di allergeni simili tra pollini ed alimenti) in cui sono necessarie entrambi le esposizioni sia ai pollini che agli alimenti.
La discussiome è aperta...

Ad aiutare la comprensione :
http://www.dottorstefanociappi.com/consigli-pratici/quaderni-di-allergologia-i-pollini/

E per monitorare le condizioni atmosferiche:
http://www.3bmeteo.com/meteo/roma/pollini


Prima dei saluti ringraziamo Fabrizio, per la condivisione della sua esperienza, e tutti le amiche/amici che arricchiscono le discussioni con i loro interventi. E' questo lo spirito giusto: confrontarsi sulle proprie esperienze non per commiserarsi ma per imparare insieme ad approfondire le conoscenze ed acquisure le competenze giuste per gestire al meglio le nostre difficoltà, ed in questo, permetteteci di dirlo,  Antonella e Claudia sono davvero un esempio per tutti...

Un cordiale saluto...

Suggestione, Paura, Cos'Altro?...

Raffaella qualche giorno fa, il 29 Marzo per la precisione, sulla nostra pagina Facebook ha inserito un post che ha innescato una interessante discussione ( https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1418285435096678&id=100007457042862 ).

Tra gli argomenti trattati Valentina si chiede quanto possano, a volte, autosuggestione od ansia essere la causa dei nostri sintomi per la paura dovuta alle poche e confuse conoscenze intorno alla nostra, ormai rassegnata, condizione allergica.

Condividendo solo in parte le sue conclusioni, ma consapevoli della mancanza di elementi certi per argomentare il contraddittorio, si è pensato di rivolgersi direttamente a chi qualche parola in più sull'argomento sicuramente aveva possibilità  di dirla.

Ecco il testo dell'e-mail inviata:

"... con la presente le chiediamo un parere riguardo la possibilità che eventuali situazioni sintomatogiche capricciose, pur sfumate nelle manifestazioni ma fastidiose ed invalidanti per la persistenza nel tempo, possano essere attribuite a contatto accidentale di alimenti ben tollerati (es rucola o songino) con altri cui invece si è molto reattivi (es. fragole o pesche) durante lo stoccaggio, il trasposto o la distribuzione dell'alimento stesso. O ancora quanto, riferendosi sempre a manifestazioni improvvise e capricciose senza apparente motivo (per il non aver ingerito alimenti sicuramente reattivi) questi (i sintomi) possano essere attribuiti a contaminazioni accidentali per ingredienti non dichiarati, od esposizione a profumazioni dalle fragranze o saponi con ingredienti legati a sostanze Ltp (in molti casi questa ultima associazione è sembrata molto ma molto evidente). La necessità di fare chiarezza riguardo tali possibilità è legata dalla necessità di uscire dalla facile logica della 'autosuggestione' o 'ansia da situazione' con cui, a nostro giudizio troppo facilmente, spesso vengono così spiegate tutte quelle situazioni non che apparentemente non trovano altra possibilità di spiegazione.
Nel ringraziarla ancora per l'attenzione che vorrà mostrare per la nostra richiesta le porgiamo il nostro più cordiale saluto,
A.I.A.L.
Associazione Italiana Allergia Ltp "

La risposta non si è  fatta attendere:

" Gentili Associati dell’AIAL,

In primis, grazie per le citazioni multiple delle nostre attività cliniche e di ricerca nel vostro blog.

Indubbiamente le LTP come allergeni sono uno dei nostri maggiori focus, riconoscendone tra l’altro delle peculiarità importanti proprio per l’impatto che questa allergia ha sulla qualità della vita dei soggetti che ne soffrono.

Rispondo quindi alla vostra domanda: è sicuramente vero che le LTP di una fonte allergenica (es. pesca) possono “inquinare” altri alimenti vegetali. Questo può succedere sia per contatto diretto, ma abbiamo osservazioni che in ambienti relativamente piccoli (es. frutterie o reparti ortofrutta) c’è possibilità di sintomi anche per aerodispersione. Quindi appoggiamo la vostra ipotesi che alcune volte non sia autosuggestione o la paura di avere reazioni ma esposizione inapparente a LTP. Per rigore scientifico andrebbero però eseguite delle misurazioni in modo da documentare questo fenomeno, peraltro non esclusivo delle LTP.

Devo però aggiungere, e questo viene dai nostri studi, che tutti gli alimenti vegetali contengono LTP, li contengono in modo differenti nelle diverse parti (polpa del frutto, seme, foglia etc) e in diverse concentrazioni. Come se non bastasse, la quantità presente in un tessuto può cambiare con la varietà, la stagione e la modalità di coltivazione. Questo per dire che la prova che ci sia tolleranza per un alimento la dà l’esposizione ripetuta più volte all’alimento ben pulito.

Per evitare la contaminazione è necessario quindi lavare abbondantemente gli alimenti che vengono venduti sfusi.

Vi ricordiamo in ultimo che ogni paziente ha un proprio profilo di riconoscimento IgE delle LTP: qualcuno le riconosce tutte ma c’è qualcuno che ha un riconoscimento limitato, spesso anche a una sola LTP e non per questo si deve privare di altri alimenti importanti. Credo, testimoni le colleghe del CAAM (in CC), che passiamo più tempo a rimettere a mangiare pazienti spaventati dalle storie sulle LTP che non a metterli a dieta.

Per fare questo utilizziamo dei pannelli di LTP che, con l’aiuto dei nostri amici del CNR di Napoli (in CC) contiamo di espandere e rendere disponibili. Questi serviranno a perfezionare la prima diagnosi e andare sempre più verso una diagnosi personalizzata al 100%.

Questa attività di ricerca e sviluppo soffre però fortemente dei mali italiani. Il progetto AllergomeConsumer con la sua App dedicata è ad esempio fermo da 3 anni; Allergome, la più importante banca dati di riferimento cui è collegata la nostra cartella elettronica, sopravvive grazie al lavoro volontario da oltre 10 anni.

IFARAI rappresenta al momento una nostra piccola fonte di supporto, anche se è in grado di garantire piccole borse di studio per i ricercatori più esperti che non vogliamo perdere e vederli magari andare all’estero.

Teneteci aggiornati delle vostre iniziative e contattateci per qualsiasi chiarimento, noi intanto facciamo del nostro meglio per capire e possibilmente risolvere i vostri problemi.

Cordiali saluti

Adriano Mari, MD

Clinician and Scientist in Allergy and Immunology
Centri Associati di Allergologia Molecolare - CAAM
Tel +39 338 88 373 52 (Mobile personal)
adriano.mari@caam-allergy.com
a.mari@panservice.it
www.caam-allergy.com

Centro Prenotazioni e Informazioni
Tel +39 348 272 0 372
caam.allergy@gmail.com
caam.prenotazioni@caam-allergy.com "

Vista la disponibilità,  non ci siamo lasciati sfuggire l'occasione di chiarire qualche altro dubbio:

"Gentilissimo dott. Mari,

la ringraziamo per la veloce risposta segno di attenzione e sensibilità, impressione confermata peraltro nel leggere l'intero contenuto della sua e-mail.

Ci rammarichiamo, con lei, per le difficontà incontrate nel portare avanti la vostra (nostra) ricerca e vi assicuriamo tutto l'appoggio possibile con le energie e risorse che l'Associazione riuscirà a catalizzare intorno a sè ed ai progetti che seguirenno.

Vista la disponibilità mostrata, ci permettiamo altre tre brevi domande:

1. Quali sono le conoscenze attuali rispetto la possibilità di manifestazioni sintomatologiche legate a:

- Esposizioni a profumi con fragranze 'ltp? (agrumi, pesche, fragole ecc.)

- Contatto con saponi contenenti  infgredienti 'ltp' 

- Ingestione di alimenti con presenza tra gli ingredienti di sostanze derivate da vegetali 'ltp' (lecitina di soia, amido di mais, amido di riso, colorante E322 derivato dalla soia, oli vegetali)

2. Quale attenzione di deve mettere nell'escludere alimenti in cui viene etichettata la possibile presenza di "contiene tracce di" o piuttosto "confezionato in uno stabilimento che..."

3. Qual'è lo "stato dell'arte" attuale rispetto la possibilità di una Immunoterapia specifica?

Ringraziamo anticipatamente per la chiarezza che potrà fare rispetto le questioni su menzionate nei confronti delle quali si confondono, ancora troppo, suggestioni, convinzioni, credenze popolari e reali credenze scientifiche.

Un cordiale saluto"

Anche questa volta, pronta la risposta:

"... 1. Se gli aromi sono sintetici non c’è nessun rischio, se sono naturali dipende dal grado di purezza e dalle modalità di estrazione. Non abbiamo dati a proposito.

Idem per i saponi. La presenza di un estratto vegetale non significa presenza di allergeni. Bisognerebbe lavorare con le aziende e valutare gli ingredienti di partenza perché è difficilissimo farlo sui prodotti finali.

Anche per i derivati vale quanto sopra: bisogna analizzare ogni singolo ingrediente prima che venga usato per la produzione di un alimento, e magari arrivare a certificare le produzioni come allergen-free.

2. questo aspetto lo possiamo trascurare. Al momento non abbiamo osservazioni e report che supportino questo rischio. Consideri che purtroppo, in assenza di altre strategie (ce ne sarebbero), i produttori cercano di darsi delle garanzie legali più che pensare ai pazienti allergici.

3. Purtroppo tanto per le LTP quanto per altri allergeni molto rischiosi il vaccino è molto indietro. Per questo motivo stiamo considerando altre opzioni sia di breve che di medio-lungo termine, ma come detto nella precedente email, servono risorse. Più ce ne sono e più si va spediti nella ricerca di soluzioni.

Cordiali saluti

Adriano Mari, MD... "

Per concludere questo Post, non ci sono altre parole che: "Grazie Prof, a nome di tutti, grazie davvero!!!"...

Le Nostre Storie: Laura si racconta...

Buongiorno, racconto volentieri la mia esperienza anche perchè magari può essere d'aiuto ad altri...e anche a me!

La "storia" della mia allergia è cominciata nell'estate del 2009 durante la quale sono cominciati a comparire i primi sintomi di quella che sarebbe stata la mia croce....orticaria con formazione di "bolle", a volte anche molto grandi, e soprattutto molto pruriginose. Non riuscivo a capirne l'origine e come me nemmeno il mio medico di base. Mi ha prescritto una visita allergologica e prick test che, purtroppo, sono riuscita ad effettuare solo a gennaio 2010 (le liste di attesa sono infinite). 
Dalla visita sono risultata debolmente allergica (+) all'LTP (soprattutto mela, pesca e arachide). Il consiglio è stato quello di eliminare tutti gli alimenti per poi reinserirli, uno per volta, in maniera graduale e vedere le reazioni; così ho fatto, e nel giro di un paio di mesi è scomparsa l'orticaria e ho rièreso a mangiare praticamente tutto senza più pensare all'allergia.

A distanza di 2-3 anni, nel dicembre 2012 è comparsa di nuovo l'orticaria, ma questa volta in maniera più pesante; d'altro canto, vista l'esperienza precedente, sapevo già quello che dovevo fare....ho di nuovo eliminato tutti gli alimenti contenenti LTP e, se mi capitava di "sgarrare", prendevo un antistaminico e le bolle non comparivano. Nel frattempo ho di nuovo preso l'appuntamento per ripetere le prove allergiche...e di nuovo la visita sarebbe stata dopo diversi mesi fine luglio 2013). 

A luglio ripeto di nuovo il prick test e questa volta aggiungono il patch test; i risultati sono stati questi:
- arachide +
- nocciola ++
- pesca ++
- dermatophagoides farinae +
- dermatophagoides pteronissinus +
- nichel solfato ++
- oro sodio tiosolfato ++
Con l'allergologa che mi segue abbiamo discusso i risultati e soprattutto i sintomi delle mie allergie. Io avevo sempre dato peso alla mia orticaria senza mai considerare altre problematiche che imputavo ad altri disturbi. Io ho sempre sofferto di colite, o almeno pensavo di averne sempre sofferto; molto probabilmente non è mai stata colite, ma disturbi intestinali dovuti all'LTP e al nichel!

Effettivamente da quando sono a dieta stretta (o almeno ci provo) i disturbi gastrointestinali sono praticamente inesistenti, tranne quando, mio malgrado, mi trovo a mangiare alimenti che non dovrei ingerire.

Questa è la mia esperienza; mi spiace se non sono stata molto chiara nelle spiegazioni e se serve sono pronta a dare ulteriori chiarimenti.

Spero di essere utile in qualche modo e soprattutto, tramite l'Associazione, di poter conoscere tante persone con il nostro stesso problema (personalmente finora non ho ancora conosciuto altri allergici all'LTP della mia regione (le Marche, ndr.)

Penso che il censimento dei centri clinici, anche privati, sia una cosa ottima soprattutto perchè purtroppo, anche se molto validi, spesso i reparti di allergologia degli ospedali hanno liste di attesa veramente improponibili.

E sfacciatamente potrei anche proprormi come referente per le Marche, anche se mi piacerebbe un confronto a quattr'occhi con altri "allergici" per capire quello che si può fare per rendere l'allergia più vivibile.
Buon lavoro

Laura

Le Nostre Storie: Danilo si racconta...

"Tutto inizió con acidità di stomaco e reflusso.
Anno 2001.
Non capirono che avevo un'intolleranza al lattosio e cominciarono con: "... prendi questo farmaco, prendi un protettore gastrico...."
In realtà andavo sempre peggiorando.
Fino a che l'intestino si infiammò e cominciò a sviluppare intolleranze al grano, capita nel 2012, mais, soia, glutine in generale, ltp (pesca) nel 2013.
Riuscivo a mangiare solo riso zucchine zucca pesce e carne bianca, ma stavo male lo stesso!
Sono riuscito a lavorare solo 3 mesi su un'anno intero, allo stremo delle forze.

In questa odissea ho speso 10.000 € tra visite e farmaci e sono stato in cura pure da psicoterapeuti. Dicevano che fosse un problema di testa, di stress: ho subito 2 ricoveri, preso 5000 circa farmaci di cui nemmeno uno me ne serviva; siamo arrivati anche agli antidepressivi, ansiolitici, inibitori di acidi, non sapevo più che pesci prendere: così disperato da tentarle tutte...

Nel frattempo il mio intestino si è danneggiato parecchio...

Il mio umore sotto le scarpe, mai un sorriso, mai voglia di uscire, quasi più voglia di vivere, fino a che mi sono documentato su testi in inglese, studi americani (dove questi problemi digestivi sono più diffusi) dove parlavano di vie naturali per ristabilirsi, così mi sono rivolto ad un biologo nutrizionista specializzato in educazione alimentare post clinica.
Mi ha calibrato una dieta senza fibra molto specifica, con rimedi naturali aloe, olio di lino, e una rieducazione da zero del mio apparato digerente, ed alla 3º settimana sono già una dieta sono da 1800k/cal e rimangio pane azimo e carasau fatto di grano!!
Da subito ho ritrovato, forze, voglia di vivere, sorriso...

Sono a tre settimane dalla fine della tempesta interminabile, 13 fottuti anni, 4745 giorni di inferno.

Se volete potete pubblicarla e inserire il mio nome, sarà utile se qualcuno volesse contattarmi. Magari specificate che l'allergia all'ltp non so se sia risolta, ma può essere un documento utile per chi ha intolleranza al grano associata... e chi ha bisogno di una speranza di guarigione :-)... "

Dove Mangiare? B&B "Profumo di Lilla"

A San Gillio, a soli 13 Km da Torino, B&B "Profumo di Lilla", www.profumodililla.it, colazioni con attenzione a #Ltp.
Raccomandato dalla nostra amica Graziella 

"Pericolosi e quindi ritirari alcuni lotti di autoiniettori di Adrenalina..."

La notizia è del Novembre scorso ma è forse utile pubblicizzarla il più possibile.

Il link di riferimento è il seguente:

http://www.medisoc.it/pericolosi-e-quindi-ritirati-alcuni-lotti-di-autoiniettori-di-adrenalina/#more-9736

Il Filo di Arianna 2

Il percorso nella Rete, a volte, lascia davvero sorpresi.
Casuale solo in apparenza (come il Filo di Arianna, che per questo stesso motivo, ha già dato titolo a precedente post) porta a raggiungere luoghi che, con chiarezza, danno significato a tutto il percorso fatto.
Ed è così che proprio oggi, dopo averlo seguito per quasi un anno ed averne colte e diffuse, per quanto nelle nostre possibilità, competenze e risorse, scopriamo che il Progetto Allergome (www.allergome.org) ha dietro di sé nomi come il prof. Adriano Mari, allergologo di fama... mondiale!... Possiamo dirlo a buona ragione dopo quanto appena letto.

Questi i link che questa sera mettiamo a disposizione dei nostri affezionati seguaci:

http://www.allergomeconsumer.allergome.org/?language=italian


http://www.ifarai.org

Ed infine, ultimo ma non 'ultimo',

http://www.caam-allergy.com/vision.php

A.I.A.L. ha inviato contatto per ricevere informazioni sulla consultazione del database, informazioni che, naturalmente, saranno prontamente condivise...