I Nostri Primi 5 Punti

Anche questa settimana la nostra pagina Facebook è ha visto alcuni interventi veramente interessanti anche per la discussione più che 'accesa' direi 'appassionata' che gli argomenti inseriti hanno suscitato nel gruppo.

Ripartiamo dall'intervento di Giulia e dalle nostre considerazioni (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1425908771001011&id=100007457042862):

"...Il post precedente del nostro amico Antonio, proprio sul tema che proponi in discussione,  ha messo in luce come la questione sia ben lontano dall'essere risolta. Provo ad elencare I punti fermi su cui (forse) siamo tutti d'accordo:
1. Ltp è presente in tutti i vegetali (anche se ancora non è stata ritrovata in alcuni).
2. Ognuno di noi e' sensibile ad alcuni e non ad altri.
3. Nel tempo si può diventare sensibili ad alimenti che invece erano tollerati in precedenza.
4. I sintomi che manifestano possono variare nel tempo di intensità.
5. Le variabili che interferiscono nelle manifestazioni possono essere anche esterne alla esposizione alle Ltp (uso di alcool, attività fisica, allergia crociata con pollini ecc...)...".

Come già fatto in precedenza, non avendone competenza ma volendo arrivare, come detto, a qualche punto fermo, si è chiesto ancora una volta il parere degli esperti ed ecco la risposta ottenuta:

"... Commento punto per punto:

1. Ltp è presente in tutti i vegetali (anche se ancora non è stata ritrovata in alcuni)

Corretto.

Secondo la maggiore banca dati per le proteine, esistono oltre 2 Mln di specie e 1515 LTP, di cui molte identificate dalla stessa specie. Quindi l’interesse allergologico per la LTP ha trainato la identificazione di nuove LTP ma siamo lontani dall’aver definito anche solo quelle che si ingeriscono e inalano.
Secondo quanto operato dall’evoluzione, ci dobbiamo aspettare che le LTP siano presenti in tutte le specie, anche se evolute con maggiori o minori differenze.

2. Ognuno di noi e' sensibile ad alcuni alimenti e non ad altri.

Corretto.

La reattività per un alimenti non è solo frutto della presenza della LTP, ma anche della condivisione degli epitopi (strutture riconosciute dalle IgE) con altre LTP, nonché della distribuzione nelle varie parti della pianta, e  nei vari tessuti della parte cui siamo esposti (es. buccia, polpa o semi del frutto). Se a questo aggiungiamo le differenze tra varietà e cultivar di ogni pianta nonché dei diversi modi di coltivarla ne esce fuori un puzzle piuttosto complesso.

3. Nel tempo si può diventare sensibili ad alimenti che invece erano tollerati in precedenza.

Corretto (ma sempre da verificare anche secondo quanto scritto al punto 2)

Es. se per qualche motivo ho sempre mangiato la mela del supermercato, casualmente a basso o nullo contenuto di LTP, e poi comincio a mangiare la mela dell’orto e reagisco, non sono in realtà sensibile ad un nuovo alimento.

4. I sintomi che manifestano possono variare nel tempo di intensità

Corretto, ma soprattutto in funzione delle quantità ingerite (sempre punto 2).

5. Le variabili che interferiscono nelle manifestazioni possono essere anche esterne alla esposizione alle Ltp (uso di alcool, attività fisica, allergia crociata con pollini ecc...).

Parzialmente corretto, ma inserite tra le variabili in primis quelle legate alla LTP stessa (punto 2).

Alcool come i farmaci antifiammatori (aspirina etc) si ritiene agiscono nell’aumentare la reattività perché causano un danno della mucosa gastrica. È quindi la loro azione irritante ad amplificare il problema.

L’attività fisica e l’allergia agli alimenti configura una sindrome precisa: FDEIA. Il primo studio che “arruolava” anche la LTP come causa di FDEIA l’abbiamo pubblicato 2 anni fa. Attenzione: non tutti i pazienti con allergia alla LTP hanno la FDEIA.

L’allergia crociata con pollini non è un fattore di maggiore gravità. Questa comporta la comparsa di sintomi respiratori a partire dalla sensibilizzazione alimentare, l’opposto di quello che succede agli allergici al polline di Betulla.

Spero i miei commenti siano chiarificatori.

Saluti

Adriano Mari, MD

Clinician and Scientist in Allergy and Immunology

Centri Associati di Allergologia Molecolare - CAAM

Tel +39 338 88 373 52 (Mobile personal)

adriano.mari@caam-allergy.com... "

L'ultimo punto, le relazioni tra pollini ed alimenti, è molto controverso: forse merita qualche riflessione in più, quindi torneremo ad occuparcene la prossima settimana...

Le Nostre Storie: Alessandra si racconta...

"Ciao sono Alessandra, la mia avventura (se così la possiamo chiamare) inizia a 6 anni con un attacco asmatico in conseguenza ad un'allergia ad acari e peptina dei gatti. Col passare degli anni l'allergia lentamente si amplia, betulle camomille ambrosia...fino all'estate del 2011.

Fino ad allora le mie reazioni allergiche erano state sempre controllate, ma un pomeriggio di settembre qualcosa di strano è avvenuto: mi fermo con degli amici sotto una panchina sotto gli alberi
a mangiare una semplice crêpes con nutella e nocciole...immediatamente le labbra si gonfiano. Al momento non ci faccio caso, in sincerità do la colpa alla puntura di insetti. Da li a poco faccio il solito tagliando di controllo delle allergie e dell'asma dei sei mesi e, ridendo e scherzando, racconto quanto accaduto pochi giorni prima. Attimo di panico. Si iniziano le indagini e dopo una serie di rast abbiamo il riscontro positivo all'LTP.

Inizia un calvario, ogni frutta cruda e cotta che fosse ogni verdura cruda e cotta che fosse mi dava le più disparate reazioni allergiche. Prurito in gola, nelle orecchie, ponfi, orticaria...fino a quando un anno dopo una sera ho una crisi allergica dopo aver ingerito dei pomodori crudi... Una crisi respiratoria, un angioedema...uno shock anafilattico che due antistaminici e 4mg di bentelan non hanno saputo domare. La corsa in macchina al pronto soccorso.

Il 118 ha detto che l'ambulanza non avrebbe mai fatto in tempo!

Ora vivo con la penna dell'adrenalina in borsa.
Posso mangiare pochissime verdure...carote zucchine peperoni broccoli cavolfiore, il resto per me è "veleno", frutta nulla...quindi niente succhi di frutta e derivati.

Io fino ad oggi ho tenuto testa alle mie allergie, ma questa è terribile: quello che oggi puoi mangiare, domani ti scatena una reazione allergica che può essere anche estrema. Il medico che mi ha in cura mi dice di non convincermi di essere malata, ma di non fare la strafottente perché ho una "malattia" che se persa di controllo può avere conseguenze serie...non fossi arrivata per tempo in ospedale?

Vivi male quando sei al ristorante, temi le contaminazioni...devi fare giri di parole per capire bene quali siano gli ingredienti! Avete mai preso un gelato? Mille domande e poi...grazie fiordi latte!!!!

Sono in cura presso il centro allergologico dell'ospedale mauriziano di Torino. Ogni sei mesi faccio il tagliando e all'occorrenza corro, sempre disponibili.

Mi dispiace, forse non sono molto utile ma ho voluto condividere la mia esperienza.

La Regione Piemonte, unitamente alla asl, sta avviando un progetto per i soggetti a grave reazione allergica, dotando questi pazienti di una tessera personale che ha un codice. All'occorrenza se si dovesse mai far intervenire il 118 si deve fornire il codice della tessera. I medici così, oltre ad essere allertati, sanno in tempo reale di cosa si tratti e come debbano procedere...sempre perché dovesse mai accadere quando con te non c'è nessuno che ti conosca così intimamente..."

Esprimiamo tutto il nostro ringraziamento possibile ad Alessandra per aver voluto condividere con noi la sua storia: grazie, Alessandra, grazie davvero. Dici di non essere molto utile invece proprio testimonianze come le tue, descritte come tu sei riuscita a fare, toccando le corde del cuore di chi ti legge e ti capisce perché, come te, si trova a convivere, accettare, combattere questa battaglia con tutto quello che comporta....!!!

Interessantissima l'iniziativa del Piemonte... La rete che stiamo costruendo con l'Associazione serve proprio a far si che esperienze ed iniziative importanti ed utili possano essere condivise cosi da fare in modo che la realtà di un luogo possa diventare concreta anche in altre parti d'Italia, anche se al riguardo le indicazioni che stanno emergendo dal Censimento Nazionale dei Centri Clinici (che presto condividere in linea) indicano una strada tutta in salita...

Respirare, Mangiare...

Continuando il discorso nella direzione presa, riguardo le complesse (e confusive)  manifestazioni Anna Maria e Valentina lo hanno ulteriormente estremizzato spostando l'attenzione sulla possibilità (molto frequente) che le manifestazioni di pollinosi ed allergia ltp crocino tra loro,  così che manifestazioni delle prime possano essere confuse come conseguenza di assunzione od esposizione casuale e accidentale ad alimenti Ltp. Il rischio (e le conseguenze) di questo "malinteso"sono per noi gravissimi comportando spesso l'eliminazione  (e l'evitamento successivo) di alimenti che niente hanno  avuto  con la genesi del sntomo.
Il concetto che si vuole condividere per quello che si è capito: un conto sono le manifestazioni legate alla sensibilità  per le Ltp, un altro la presenza di sintomi crociati (per la confusione da parte dell'organismo di allergeni simili tra pollini ed alimenti) in cui sono necessarie entrambi le esposizioni sia ai pollini che agli alimenti.
La discussiome è aperta...

Ad aiutare la comprensione :
http://www.dottorstefanociappi.com/consigli-pratici/quaderni-di-allergologia-i-pollini/

E per monitorare le condizioni atmosferiche:
http://www.3bmeteo.com/meteo/roma/pollini


Prima dei saluti ringraziamo Fabrizio, per la condivisione della sua esperienza, e tutti le amiche/amici che arricchiscono le discussioni con i loro interventi. E' questo lo spirito giusto: confrontarsi sulle proprie esperienze non per commiserarsi ma per imparare insieme ad approfondire le conoscenze ed acquisure le competenze giuste per gestire al meglio le nostre difficoltà, ed in questo, permetteteci di dirlo,  Antonella e Claudia sono davvero un esempio per tutti...

Un cordiale saluto...

Suggestione, Paura, Cos'Altro?...

Raffaella qualche giorno fa, il 29 Marzo per la precisione, sulla nostra pagina Facebook ha inserito un post che ha innescato una interessante discussione ( https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1418285435096678&id=100007457042862 ).

Tra gli argomenti trattati Valentina si chiede quanto possano, a volte, autosuggestione od ansia essere la causa dei nostri sintomi per la paura dovuta alle poche e confuse conoscenze intorno alla nostra, ormai rassegnata, condizione allergica.

Condividendo solo in parte le sue conclusioni, ma consapevoli della mancanza di elementi certi per argomentare il contraddittorio, si è pensato di rivolgersi direttamente a chi qualche parola in più sull'argomento sicuramente aveva possibilità  di dirla.

Ecco il testo dell'e-mail inviata:

"... con la presente le chiediamo un parere riguardo la possibilità che eventuali situazioni sintomatogiche capricciose, pur sfumate nelle manifestazioni ma fastidiose ed invalidanti per la persistenza nel tempo, possano essere attribuite a contatto accidentale di alimenti ben tollerati (es rucola o songino) con altri cui invece si è molto reattivi (es. fragole o pesche) durante lo stoccaggio, il trasposto o la distribuzione dell'alimento stesso. O ancora quanto, riferendosi sempre a manifestazioni improvvise e capricciose senza apparente motivo (per il non aver ingerito alimenti sicuramente reattivi) questi (i sintomi) possano essere attribuiti a contaminazioni accidentali per ingredienti non dichiarati, od esposizione a profumazioni dalle fragranze o saponi con ingredienti legati a sostanze Ltp (in molti casi questa ultima associazione è sembrata molto ma molto evidente). La necessità di fare chiarezza riguardo tali possibilità è legata dalla necessità di uscire dalla facile logica della 'autosuggestione' o 'ansia da situazione' con cui, a nostro giudizio troppo facilmente, spesso vengono così spiegate tutte quelle situazioni non che apparentemente non trovano altra possibilità di spiegazione.
Nel ringraziarla ancora per l'attenzione che vorrà mostrare per la nostra richiesta le porgiamo il nostro più cordiale saluto,
A.I.A.L.
Associazione Italiana Allergia Ltp "

La risposta non si è  fatta attendere:

" Gentili Associati dell’AIAL,

In primis, grazie per le citazioni multiple delle nostre attività cliniche e di ricerca nel vostro blog.

Indubbiamente le LTP come allergeni sono uno dei nostri maggiori focus, riconoscendone tra l’altro delle peculiarità importanti proprio per l’impatto che questa allergia ha sulla qualità della vita dei soggetti che ne soffrono.

Rispondo quindi alla vostra domanda: è sicuramente vero che le LTP di una fonte allergenica (es. pesca) possono “inquinare” altri alimenti vegetali. Questo può succedere sia per contatto diretto, ma abbiamo osservazioni che in ambienti relativamente piccoli (es. frutterie o reparti ortofrutta) c’è possibilità di sintomi anche per aerodispersione. Quindi appoggiamo la vostra ipotesi che alcune volte non sia autosuggestione o la paura di avere reazioni ma esposizione inapparente a LTP. Per rigore scientifico andrebbero però eseguite delle misurazioni in modo da documentare questo fenomeno, peraltro non esclusivo delle LTP.

Devo però aggiungere, e questo viene dai nostri studi, che tutti gli alimenti vegetali contengono LTP, li contengono in modo differenti nelle diverse parti (polpa del frutto, seme, foglia etc) e in diverse concentrazioni. Come se non bastasse, la quantità presente in un tessuto può cambiare con la varietà, la stagione e la modalità di coltivazione. Questo per dire che la prova che ci sia tolleranza per un alimento la dà l’esposizione ripetuta più volte all’alimento ben pulito.

Per evitare la contaminazione è necessario quindi lavare abbondantemente gli alimenti che vengono venduti sfusi.

Vi ricordiamo in ultimo che ogni paziente ha un proprio profilo di riconoscimento IgE delle LTP: qualcuno le riconosce tutte ma c’è qualcuno che ha un riconoscimento limitato, spesso anche a una sola LTP e non per questo si deve privare di altri alimenti importanti. Credo, testimoni le colleghe del CAAM (in CC), che passiamo più tempo a rimettere a mangiare pazienti spaventati dalle storie sulle LTP che non a metterli a dieta.

Per fare questo utilizziamo dei pannelli di LTP che, con l’aiuto dei nostri amici del CNR di Napoli (in CC) contiamo di espandere e rendere disponibili. Questi serviranno a perfezionare la prima diagnosi e andare sempre più verso una diagnosi personalizzata al 100%.

Questa attività di ricerca e sviluppo soffre però fortemente dei mali italiani. Il progetto AllergomeConsumer con la sua App dedicata è ad esempio fermo da 3 anni; Allergome, la più importante banca dati di riferimento cui è collegata la nostra cartella elettronica, sopravvive grazie al lavoro volontario da oltre 10 anni.

IFARAI rappresenta al momento una nostra piccola fonte di supporto, anche se è in grado di garantire piccole borse di studio per i ricercatori più esperti che non vogliamo perdere e vederli magari andare all’estero.

Teneteci aggiornati delle vostre iniziative e contattateci per qualsiasi chiarimento, noi intanto facciamo del nostro meglio per capire e possibilmente risolvere i vostri problemi.

Cordiali saluti

Adriano Mari, MD

Clinician and Scientist in Allergy and Immunology
Centri Associati di Allergologia Molecolare - CAAM
Tel +39 338 88 373 52 (Mobile personal)
adriano.mari@caam-allergy.com
a.mari@panservice.it
www.caam-allergy.com

Centro Prenotazioni e Informazioni
Tel +39 348 272 0 372
caam.allergy@gmail.com
caam.prenotazioni@caam-allergy.com "

Vista la disponibilità,  non ci siamo lasciati sfuggire l'occasione di chiarire qualche altro dubbio:

"Gentilissimo dott. Mari,

la ringraziamo per la veloce risposta segno di attenzione e sensibilità, impressione confermata peraltro nel leggere l'intero contenuto della sua e-mail.

Ci rammarichiamo, con lei, per le difficontà incontrate nel portare avanti la vostra (nostra) ricerca e vi assicuriamo tutto l'appoggio possibile con le energie e risorse che l'Associazione riuscirà a catalizzare intorno a sè ed ai progetti che seguirenno.

Vista la disponibilità mostrata, ci permettiamo altre tre brevi domande:

1. Quali sono le conoscenze attuali rispetto la possibilità di manifestazioni sintomatologiche legate a:

- Esposizioni a profumi con fragranze 'ltp? (agrumi, pesche, fragole ecc.)

- Contatto con saponi contenenti  infgredienti 'ltp' 

- Ingestione di alimenti con presenza tra gli ingredienti di sostanze derivate da vegetali 'ltp' (lecitina di soia, amido di mais, amido di riso, colorante E322 derivato dalla soia, oli vegetali)

2. Quale attenzione di deve mettere nell'escludere alimenti in cui viene etichettata la possibile presenza di "contiene tracce di" o piuttosto "confezionato in uno stabilimento che..."

3. Qual'è lo "stato dell'arte" attuale rispetto la possibilità di una Immunoterapia specifica?

Ringraziamo anticipatamente per la chiarezza che potrà fare rispetto le questioni su menzionate nei confronti delle quali si confondono, ancora troppo, suggestioni, convinzioni, credenze popolari e reali credenze scientifiche.

Un cordiale saluto"

Anche questa volta, pronta la risposta:

"... 1. Se gli aromi sono sintetici non c’è nessun rischio, se sono naturali dipende dal grado di purezza e dalle modalità di estrazione. Non abbiamo dati a proposito.

Idem per i saponi. La presenza di un estratto vegetale non significa presenza di allergeni. Bisognerebbe lavorare con le aziende e valutare gli ingredienti di partenza perché è difficilissimo farlo sui prodotti finali.

Anche per i derivati vale quanto sopra: bisogna analizzare ogni singolo ingrediente prima che venga usato per la produzione di un alimento, e magari arrivare a certificare le produzioni come allergen-free.

2. questo aspetto lo possiamo trascurare. Al momento non abbiamo osservazioni e report che supportino questo rischio. Consideri che purtroppo, in assenza di altre strategie (ce ne sarebbero), i produttori cercano di darsi delle garanzie legali più che pensare ai pazienti allergici.

3. Purtroppo tanto per le LTP quanto per altri allergeni molto rischiosi il vaccino è molto indietro. Per questo motivo stiamo considerando altre opzioni sia di breve che di medio-lungo termine, ma come detto nella precedente email, servono risorse. Più ce ne sono e più si va spediti nella ricerca di soluzioni.

Cordiali saluti

Adriano Mari, MD... "

Per concludere questo Post, non ci sono altre parole che: "Grazie Prof, a nome di tutti, grazie davvero!!!"...