Sulla Base di Una Singola Evidenza ... (?!)

Abbiamo intitolato il post con le parole finali del dottor. Mari a sottolineare la cautela necessaria nei confronti di quanto abbiamo deciso di scrivere.

La lettera di Francesco,  la sua storia,  va  presa "con le pinze",  è vero, ma non potevamo non condividerla con voi. 

E' nostro parere che il suo bell'epilogo possa non essere isolato anzi, l'augurio è che possa, anche attraverso altri approcci al momento ancora "in prova",   diventare l'epilogo per la maggior parte di noi.

Ma basta parole,  veniamo ai fatti:

Ricevuta la lettera,  l'abbiamo rigirata al Dott. Mari,  per averne un parere tecnico. 

Ecco la lettera,  la sua risposta ed il piccolo seguito... 

"Buongiorno, 

vi scrivo per chiedervi un parere rispetto a quanto successo, oltre naturalmente per ringraziarvi per aver indirettamente contribuito al bel finale del mio racconto.

Ma cominciamo dall'inizio.

Luglio 2012: l'Esordio.

durante il soggiorno per ferie, in luogo peraltro già frequentato in passato, iniziano a presentarsi in modo del tutto improvviso ed apparentemente senza causa, episodi di orticaria diffusa, prevalente al volto ed alle mani, con arrossamento e gonfiore.
Provando a dare risposta a questo sintomi così capricciosi, sempre postprandiali, inizio a mettere in relazione con quanto mangiato e, quasi subito, si evidenza la stretta relazione con Assunzione di frutta fresca (fragole, pesche, ciliegie, uva, mele) verdura (zucchine, lattuga, pomodori) e cereali (mais, riso).
Già molti anni prima, circa dieci, un orticaria grave con ricorso alle cure del Pronto Soccorso, aveva permesso di diagnosticare una allergia alle arachidi risolta da allora con esclusione delle stesse dalla dieta.

Settembre 2012: La Diagnosi.
Con il rientro al domicilio, le analisi di laboratorio effettuate, Prist e Rast, permettono la diagnosi di "Allergia Ltp" ma riguardo la soluzione al problema viene presentata solo la possibilità di eliminare dalla dieta tutti gli "alimenti Ltp" inseriti in una non meglio specificata lista di alimenti che viene fornita a titolo di esempio.
Gli alimenti vengono eliminati ma i sintomi, seppur trasformatori in un prurito di minore intensità ma continuo,  iniziano a presentarsi anche con altri alimenti: lenticchie, fagioli, prezzemolo, finocchi...

Gennaio 2013: Secondo Centro

Non contenti dell'andamento negativo del quadro clinico, si decide di cambiare referente ed il nuovo approccio è estremo: totale eliminazione dalla dieta di (praticamente) tutta la frutta verdura e cereali con pochissime eccezioni: farro, patate, carciofi, funghi.

Con non poche difficoltà organizzative, si mette in atto la nuova dieta e con estremo stupore i sintomi regrediscono completamente.

Passato qualche mese, su consiglio dello specialista si inizia a reintegrare qualcosa, iniziando dal frumento, ma dopo i primi giorni di apparente silenzio clinico, ritorna il fastidioso prurito con conseguente ritorno alla dieta deprivata.

Maggio 2013: Terzo Centro
Non contenti (questa volta non dell'epilogo ma della impossibilità di un ritorno alla normalità) si prova una terza strada.
Il nuovo specialista prescrive esame Isaac, mai praticato in precedenza. Visto il referto, conferma la diagnosi ma, a suo dire, gran parte dei sintomi sono legati ad una aspecifica iperattività per la quale l'eliminazione totale di alimenti "sensibili" non solo non sarebbe indicata ma addirittura controproducente.
A fine visita prescrive la reintroduzione, lenta e graduale, di tutti gli alimenti eliminati senza aver avuto disturbi ad essi.

Inizio il nuovo percorso ma, purtroppo, il fastidioso sintomo ricompare quasi subito tanto da costringere al ritorno alla dieta precedente.

Il Terzo (forse) aveva ragione "sulla carta" ma le ragioni del "secondo" erano nel benessere che la sua teoria portava con sé.

Giugno 2013: La Via della Salute

Così dopo più di un anno trascorso tra fornelli e farine per preparare in casa pane e biscotti con l'unico cereale tollerato, il farro, arriva in modo (quasi) del tutto casuale l'incontro con Emiliano  e la conoscenza di come non sia impossibile provare ad aumentare la tolleranza agli allergeni.

La sua esperienza con il Daosin, a lui prescritto da uno specialista allergologo, è per me una vera folgorazione e mi decido a provarlo.

I primi tentativi, molto prudenti, riguardano il recupero del grano con una colazione "cappuccino e cornetto" ormai dimenticata, nessun problema.

A Luglio, durante le vacanze, continuo ad assumerlo regolarmente, prima dei pasti, e lentamente il "recupero" si allarga a pomodoro, insalata, verdure a foglia, legumi... Evito per prudenza, le rosacee, mais, riso e, naturalmente, la frutta a guscio.

Sono consapevole di come l'assenza di stress ed il soggiorno lontano dal luogo di residenza (possibili interazioni con pollini) possa avere un peso non indifferente e quindi il rientro a Roma diventa il vero test.

A dispetto di quanto sopra, il rientro al luogo di residenza abituale ed agli impegni lavorativi non solo non porta conseguenze negative ma, complice qualche fortuita dimenticanza, non presento più sintomi anche assumendo questi alimenti senza il Daosin.

La dimenticanza diventa scelta e nel giro di qualche settimana  Daosin resta nel cassetto mentre la mia dieta torna ad una variabilità dimenticata da tempo.

C'è da dire che il mio quadro clinico non è mai andato oltre ad orticaria diffusa e sintomatologia riferibile a SOA, ma non per questo il disagio può dirsi essere stato minimo, viste le estreme limitazioni e le conseguenti difficoltà. Leggendo tra le esperienze condivise nel gruppo Self-Help dell'Associazione peraltro quadri clinci simili ai miei (sintomatologia relativamente sfumata ma riferibile ad un ampio spettro di alimenti) sono abbastanza diffusi. La possibilità di condividere l'esperienza (ed i relativi risultati), sempre prendendo tutto con la dovuta cautela, potrebbe avere risvolti interessanti...

A questo punto la domanda che le pongo riguarda come interpretare quanto successo.

Di fatto è la conferma di quanto diceva il Terzo referente  riguardo, nel mio caso, all'ipotesi di un  innalzamento della soglia di sensibilità allergenica  nei confronti della quale l'assunzione del Daosin, e quindi di enzima DAO dall'esterno, potrebbe aver funzionato mettendo "a riposo" il sistema, un pò come avviene per la prescrizione dell'Eutirox (in alcuni casi) quando si vuole mettere a riposo una tiroide "affaticata", cosa ne pensate?

Un cordiale saluto,

Francesco"

Questa la risposta del Prof.:

"Salve!

Dove aver consultato il sito del prodotto Daosin, che non conoscevo, apprendo che è un “un purissimo estratto di proteine – privo di istamina.”

Oltre la contraddizione di “estratto” verso “purissimo” (dettaglio tecnico importante ma che può sfuggire ai più), ritengo assolutamente scorretto mascherare un potenziale farmaco con la definizione “alimento dietetico”.

Non si capisce infatti cosa c’è dentro i preparati e da dove è estratto, sicuramente non è registrato come farmaco, cosa invece obbligatoria se si vuole “trattare” una patologia come l’intolleranza all’istamina.
Negli altri testi del sito ho trovato molte imprecisioni "Daosin è l'unico alimento dietetico (!?!?!) a livello mondiale per il trattamento dell'intolleranza alimentare dovuta alla carenza (!?!?!) di istamina (!?!?!). E' stato sviluppato (?!?!?) appositamente per persone affette da carenza di diamminossidasi /DAO) ma non è tuttavia da considerarsi quale surrogato di un'alimentazione equilibrata e di un sano stile di vita (!?!?!). L'enzima DAO contenuto in DAOSIN integra (!?!?!) l'enzima prodotto dall'organismo con il compito di degradare l'istamina".

Sconsigliamo vivamente di usare queste preparazioni perché semplicemente non si sa cosa contengano realmente e la truffa è sempre dietro l’angolo, anche se sono prescritte da un medico.

Il deficit di DAO è una malattia su base genetica, ad andamento familiare. In 35 anni di professione ho visto solo 2 famiglie con questo tratto. La presunta e comunemente definita, anche dai medici, intolleranza all’istamina si rivela sempre un escamotage per non dire “non so da dove provenga questa orticaria” e spesso è una orticaria cronica spontanea, attualmente classificata come malattia autoimmune e con un ottimo nuovo trattamento disponibile per le forme più gravi.

Abbiamo contribuito ad alcuni studi su modelli animali per verificare che la DAO estratta da mais o da fagioli fosse in grado di migliorare la condizione dell’allergia. Il modello animale è però un modello e l’uso di queste 2 DAO non ha mai avuto applicazione clinica.

La storia del Signor Francesco è molto comune e il basso livello di gravità e la confusione di interventi dietetici molteplici e contemporanei all’uso del Daosin porta come sempre a conclusioni convenienti ma non corrette.

Qui mi fermo perché non posso entrare molto nello specifico non avendo dettagli importanti e personali.

Cordiali saluti

Dr. Adriano Mari".

Questa la nostra successiva replica:

"La ringrazio per la disponibilità, ormai conosciuta  insieme alla altrettanto conosciuta professionalità.

Siamo contenti per il nostro amico Francesco, per la sua ridotta gravità e per come sia comunque riuscito a ridurre l'intensità del suo problema... Fa ben sperare per i molti (veramente tanti) che, come lui, subiscono le limitazioni anche se con intolleranza minima.

Se il risultato potrebbe essere quello di migliorare la tolleranza di quelli che hanno un problema ridotto (senza storia di anafilassi o sintomi eccessivi), varrebbe la pena provare... Un enzima naturale non dovrebbe essere un problema prescriverlo ed assumerlo...

A.I.A.L."

"Purtroppo non c’è e non è disponibile soprattutto perché non esistono studi clinici che ne provano l’efficacia.

Non è solo perché siamo chiamati ogni giorno ad applicare una metodologia scientifica, ma è meglio per chiunque non valutare alcun fenomeno solo sulla base di una singola evidenza.
Adriano Mari, MD

Tel +39 338 88 373 52"

Condividiamo come detto la cautela ma comprendiamo anche come, proprio perché affrontiamo tutti i giorni in prima persona le difficoltà legate a questa difficile condizione, a volte si possa decidere di "rischiare"  un po', tenendo conto della prescrizione specialistica comunque fatta nel caso di Emiliano ... e soprattutto quando,  lo diciamo a malincuore,  non c'è alternativa che al Niente il Nulla...