martedì 31 dicembre 2013

Immunoterapia, un'esperienza dal Regno Unito

Moseley Claudia, la nostra "corrispondente" dal Regno Unito, parla della sua esperienza con l'immunoterapia. L'intervento integrale potete trovarlo qui: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=778331535528139&id=253616881332943&__user=100006273124331
"Forse non è una grande scoperta, ma per me questa è nuova... L'allergia alla LTP della pesca cross reagisce con tanti altri vegetali.. Ecco perché il mio ISAC è positivo solo alla LTP della pesca e nocciola, ma il mio RAST mi dà positivo tanti altri alimenti, anche quelli non legati alla famiglia delle Rosacee! Fin'ora questo non me l'aveva spiegato nessun allergologo, solo ore di ricerca... (...)
Ecco i link, premetto che sono in inglese, d'altra parte una buona parte della ricerca è fatta nel Regno Unito o in America.
http://www.naturalstandard.com/news/news200402058.asp
http://m.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.casesjournal.com%2Fcontent%2F2%2F1%2F6553&h=WAQGH1_q5&s=1
Se può esservi d'aiuto, nel frattempo, per contrastare l'effetto infiammatorio sulla mucosa gastrica, informatevi con il vs medico sulla glutammina, anche a dosaggio bassissimo aiuterebbe a ricostruire la mucosa danneggiata. Non so voi, ma le mie allergie hanno portato una constante infiammazione allo stomaco e intestino, confermato da gastroscopia e colonoscopia, se non avessi fatto niente x proteggere la mucosa nel frattempo sarei chissà dove. Eppure, per quanto bravi, gli allergologi in Italia non mi hanno mai suggerito un trattamento temporaneo per attutire i danni da allergie alimentari. Vivo in UK da anni. E da anni passo ore di ricerca su questo argomento complesso per rispondere a tante delle mie domande. Mia figlia, 5 anni, ha lo stesso mio problema: allergie multiple. Sono determinata a trovare una soluzione.
Il discorso della LTP alla pesca e la cross reazione a tanti altri vegetali non me l'aveva spiegata nessuno. O meglio con risultati alla mano, gli allergologi sia in Italia che in Inghilterra mi dicevano saranno sensibilizzazioni, prova la dieta a rotazione, forse intolleranze, forse questo, forse quello. E invece no. C'è una spiegazione chiara. Se sei positivo alla Pru p 3, LTP della pesca, è molto probabile che tu reagisca a tanti altri vegetali. Quindi, nel caso del mio RAST, nessun falso positivo. L'ISAC conferma.
La domanda è, come ci desensibilizziamo da una LTP? Io per tamponare al momento e prendere tempo sono sotto immunoterapia per 47 alimenti. Non è una cura ma mi permette di tollerare meglio gli alimenti. Qui in Inghilterra è costosissima, ma ahimè.. Inoltre prendo dei probiotici molto forti. Tutto questo insieme mi aiuta ad andare avanti (...) non perdo peso e mangio piuttosto liberamente.
Per quanto riguarda l'immunoterapia, si chiama qui in UK "neutralisation" ed è una forma di desensibilizzazione specifica per ogni alimento. Diversa dalla EPD per capirci, che invece usa un cocktail standard con un tot mix di alimenti, muffe etc. (...) Nel mio caso prima di iniziare il vaccino, 2 anni fa, avevo una gastrite costante e pesavo 5 kg in meno, mangiavo pane di ceci, patate e uova. E stavo male lo stesso. Stanchezza perenne. Non è una novità che le allergie alimentari multiple, così come quelle chimiche, sono legate alla CFS (sindrome da fatica cronica). Sono stata ricoverata per tachicardia, con il cuore a 126 e gravemente sottopeso, o come mi hanno definito in ospedale "malnourished". E vai a spiegare loro che non potevo neanche mangiare il loro cibo!
Quando ho cominciato l'immunoterapia, come detto 2 anni fa, sono partita da 10 alimenti ma sono arrivata a 47 proprio perché ho visto che tolleravo meglio i cibi da me scelti.  ho accennato, io prima dell'immunoterapia mangiavo pane di ceci, uova, patate e nn ricordo se qualcos'altro! Cucinare era una tortura. Oggi mangio tutto ad eccezione della pesca i frutti che rientrano nella famiglia delle Rosaceae. Inoltre ho elimanato mela, pera e lampone che hanno una forte somiglianza in struttura molecolare con la pru p3. Ho eliminato glutine e noci. Da ISAC sono anche allergica alla nocciola. Anche se ci sono purtroppo tante similitudini molecolari tra pesca e altre verdure, io queste continuo a mangiarle x il momento..( cavolo, lattuga etc) ma lo faccio da quando sono in terapia xke appunto, le tollero meglio. Il beneficio che io ho tratto da questo vaccino e' appunto una migliore tollerabilità dei cibi. Che per me fa la differenza tra il poter mangiare e il non mangiare. Ho anch'io le mie restrizioni, ma in generale sono più serena e ho una dieta più bilanciata rispetto a prima. Quanto andrò avanti così, questa e' un'altra domanda , ma spero che per allora ci sia una cura!
Ragazzi ricercate, perché ho trovato documenti anche datati in internet che rispondono a tante ns domande e i ns allergologi non ne parlano..le recensioni sono importanti perché t'indirizzano, ma la ricerca, i clinical trials etc sono per la maggior parte in inglese! Se cercate in italiano vedrete solo una piccola parte.
Vi auguro una buona giornata e un buon fine d'anno. Chissà che con l'anno nuovo..."

venerdì 27 dicembre 2013

A.I.A.L.: Gli Obiettivi

Mentre si definiscono gli ultimi dettagli dello Statuto, si è pensato di iniziare a confrontarsi sugli Obiettivi che l'Associazione intende perseguire sia nel breve che nel medio periodo.

- La nascita di A.I.A.L.
- La trasformazione in O.n.l.u.s.
- Il Riconoscimento dell Allergia alle Ltp come patologia sociale emergente.
- Il Riconoscimento di agevolazioni, non solo economiche, legate allo stato di invalidità presente.
- Obbligo di indicare, sui prodotti di acquisto confezionati, gli allergeni presenti o la assenza degli stessi (Es. "può contenere Ltp" o "Ltp free").
- Organizzazione annuale di una "Giornata di Sensibilizzazione Nazionale" e, nel corso dell'evento, organizzazione di una sezione  scientifica parallela sullo stato dell'arte con condivisione dei risultati raggiunti dai vari Centri Clinici Nazionali di Ricerca.
Raggiunti questi obiettivi, non sarà difficile trovarni altri, tuttavia sarà già valsa la pena averci provato...
Chiunque avesse altre idee da aggiungere, può farlo commentando questo post, così da condividere le proprie riflessioni con tutti oppure, in alternativa, inviare una mail all'indirizzo: info.associazione.aial@gmail.com
Tag: Obiettivi, Progetto,  Norme e Diritti, Allergia Ltp

Progetto A.I.A.L.




L'Associazione Italiana Allergia Ltp nasce con l'ambizione di contribuire a colmare il vuoto culturale e scientifico sul mondo delle 'Nuove Allergie' alimentari.

www.allergialtp.blogspot.com  si propone come luogo di incontro, confronto, sintesi, discussione sia tra "addetti ai lavori"  ma anche tra chi è costretto giornalmente a confrontarsi con le limitazioni di questa complessa area clinica.

Per  quanto detto, A.I.A.L. non ha la pretesa di diventare un'area di informazione scientifica, non se ne hanno né le competenze né la professionalità per farlo quanto piuttosto un riferimento per tutti e soprattutto per i tanti "confusi dalla confusione": le conoscenze scientifiche ancora limitate finiscono infatti per attribuire spesso a stress e nevrosi ciò che non si riesce a spiegare diversamente, con l'unico risultato di aumentare disorientamento e perplessità.

Per evitare che tutto si riduca ad un semplice blog di opinione, sarà imprtante che i contributi forniti possano essere arricchiti del massimo dei riferimenti possibili (
bibliografia, link, elementi normativi ed altro) così da poter contribuire in modo reale e concreto alla realizzazione del progetto.

E' un mondo complesso, quello della Allergia Ltp, complesso ed ancora per la gran parte sconosciuto e sommerso.

Questo spazio diventa così l'occasione di poter condividere le proprie opinioni ed i propri vissuti così che le conoscenze degli uni possano chiarire le confusioni degli altri. Un "helping hand" che sostiene, supporta, aiuta e lentamente trasforma e rende possibile l'accettazione e l'adattamento alla nuova inaspettata realtà.

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