sabato 11 ottobre 2014

Allergia Ltp: Malattia Rara?...

Riordiniamo le idee intorno a quanto emerso negli ultimi giorni sul nostro Gruppo "Aial Self-help":

Sul piano normativo il SSN, attraverso appositi uffici presenti in ogni Asl, riconosce le patologie croniche invalidanti al fine di esentarle dal contributo alla spesa (Ticket Sanitario) (1)

Le possibilità sono due:
1.    Avere una diagnosi di patologia  cronica invalidante di cui al dm 28 Maggio 1999, n. 329, e succ. modif. ( DM 18 maggio 2001, n. 279 e DM 21 maggio 2001, n. 296) (2), certificata da uno speciista del Servizio Pubblico.

2. Avere una diagnosi inserita nell elenco delle malattire rare di cui al DM 18 Maggio 2001, n. 279 (3) In questo caso però la patologia deve essere certificata dal centro regionale di riferimento (diverso per ogni patologia).

La Regione Lazio con LR 28 Dicembre 2007, n.26 (art. 50) (4) ha riconosciuto la "Sensibilità Chimica Multipla (5) come  "Malattia Rara" è quindi soggetta a tutte le agevolazioni di cui al precedente decreto ministeriale. Successivamente con decreto n.175 del 22 Marzo 2010,  ne ha definito il codice di esenzione, RB099R ed ha individuato nel "Dipartimento di Fisiopatologia Medica" del Policlinico "Umberto I" di Roma (6) Il Centro di eccellenza cui fare riferimento per ottenere la certificazione da consegnare alla Asl per ottenere l'esenzione (7).

Premesso questo, le domande da porsi sono principalmente due:

E' legittimo l'inserimento della nostra allergia Ltp all'interno della "Sensibilità Chimica Multipla"? (come è avvenuto sicuramente in un caso giunto alla nostra osservazione).

Ed ancor prima:

Ma l'allergia Ltp, può essere considerata una "Malattia Rara"?

Iniziando proprio da questo ultimo punto, bisogna intendersi sul termine di "Malattia Rara".
Riferendoci alla definizione dell'Istituto Superiore di Sanità", è malattia rara la patologia che non prevale nella popolazione più di 5 persone su 10.000 abitanti (8) una percentuale ben al di sotto di quanto è possibile calcolare per la nostra Ltp in base ai dati pubblicati dal Ministero della Salute (9). Nella pubblicazione cui ci si riferisce infatti, premesse le difficoltà nell'indicare in modo sicuro la prevalenza delle allergie alimentari, si ritiene di poter attribuire ad esse (le allergie alimentari) un valore del 3% della popolazione generale ed alla nostra (allergia Ltp) un valore pari al 20% tra tutte le Allergie Alimentari.

Fatti i dovuti calcoli (20% del 3%/popolazione) ricaviamo il valore percentuale (presunto) dell'Allergia Ltp pari allo 0,6%.

6 persone su 1.000 abitanti quindi, un valore molto al di sopra (circa dieci volte) al 5 su 10.000 richiesto per il riconoscimento di malattia rara.

Il discorso si complica ulteriormente quando iniziamo a parlare delle relazioni tra Ltp e Sensibilità Chimica Multipla. Basta poco infatti per rendersi conto di come tale diagnosi (la MCS) abbia poco a che fare con l'allergia Ltp.

Poco sì... ma non nulla! (10)

L'estrema variabilità delle manifestazioni Ltp, sia rispetto alle sostanze cui si è sensibili, sia rispetto alla modalità di esposizione (inalazione, ingestione, contatto), sia rispetto la possibilità di sensibilizzazioni multiple (allergia da contatto, pollini, alimenti), sia infine all'intensita' dei sintomi manifestati (che possono andare dalla 'semplice' orticaria fino allo Shock Anafilattico) rendono a nostro giudizio plausibile che, almeno in alcune situazioni, l'identificazione della Ltp, con la "Sensibilità Chimica Multipla" sia davvero molto, ma molto plausibile.

D'altra parte, la stessa categoria diagnostica all'interno della quale è inserita la MCS ("Sintomi Segni e Stati Morbosi mal definiti") rende ragione sia della complessità della sindrome, sia dell'inserimento all'interno di un gruppo molto etereogeneo di situazioni, tra cui sicuramente possono rientrare alcuni casi di Ltp.

A conclusione quindi, l'allergia Ltp non può sicuramente essere considerata "Malattia Rara", ma altrettanto sicuramente riteniamo che questo riconoscimento,  almeno in alcune sue espressioni estreme,  sia importante al fine di ottenere, se non rimborsi, agevolazioni o risarcimenti, almeno il Rispetto da parte delle persone con cui, a vario titolo, ci troviamo a condividere la nostra condizione.

Almeno questo si, il Rispetto, pensiamo ci sia dovuto per le difficoltà  (tante) che noi (ed i nostri familiari) giornalmente incontriamo nella gestione della nostra quotidianita' (ripetizione voluta a scopo rafforzativo) e che troppo spesso sono schernite con risatine e sorrisini,  quanto non con espliciti " ma non ti fissare" o "ma dai, è solo l'ansia" o ancora...

Un cordiale saluto a tutti...

Note:

(1) http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=1017&area=esenzioni&menu=croniche

(2) http://www.handylex.org/stato/d280599.shtml

(3) http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml

(4) http://notes.regione.lazio.it/RegioneLazio/Leggi.nsf/Ricconsiglio/C04D34D6C6AC0617C12573D20042EA15

(5) http://www.osservatoriomalattierare.it/sensibilita-chimica-multipla-che-cose
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3773-sensibilita-chimica-multipla-in-veneto-riconosciuta-come-malattia-rara
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/2612-sensibilita-chimica-multipla-la-regione-veneto-avra-un-suo-centro-di-riferimento
http://associazionemara.com/clicca-qui-mcs/delibera-riconoscimento-regionale/delibera-riconoscimento-emilia-romagna.html
http://www.regione.emilia-romagna.it/archivi/saluter/news/notiziedallaRegione/2009_settembre_dicembre/58MCS.htm

(6)  http://www.medicinasapienza.it/it/dipartimento-di-medicina-interna-e-specialita-mediche/contatti-4.aspx
http://www.policlinicoumberto1.it

(7) Su Ricerca Google, digitare "Regiome Lazio 175 2010" è scaricare il primo pdf

(8) http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id=862&lang=1&tipo=4

(9) http://www.salute.gov.it/portale/documentazione/p6_2_2_1.jsp?lingua=italiano&id=2134

(10) La Sensibilità Chimica multipla in è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.

mercoledì 16 luglio 2014

Arrivano le sospirate Ferie...

Ma purtroppo molti di noi son costretti a sospirare non solo per l'attesa dell'arrivo dell'Anticiclone, ma anche per la scelta di come riuscire ad alimentarsi, costretti a  'salti mortali'  tra le pietanze dei menu' dei ristoranti di alberghi e pensioni piuttosto che, costretti ancora, a ridurre la scelta su dove andare tra Case Estive e Camping con l'inevitabile routine casalinga che essi comportano (da cui forse riuscire a liberarsi sarebbe, allora sì, davvero vacanza)...

Come sempre però, vogliamo 'pensare positivo' e per farlo vi aggiorniamo sui progressi dell'Associazione, il nostro Progetto infatti continua, lento ma deciso, il suo cammino...

1. E iniziato il confronto tra i Referenti Regionali che andranno a costituire in nucleo centrale dell'associazione. Vi terremo informati sugli sviluppi...

2. Ultime limature allo Statuto prima della firma, presumibilmente a Settembre...

3. Progetto "Censimento Centri Clinici" ancora in corso. Chi non l'avesse ancora fatto, sempre che il suo Centro di riferimento sia valido, può compilare il Form (http://allergialtp.blogspot.it/2014/02/censimento-nazionale-dei-centri-clinici.html?m=1 ) ed inviarlo via mail: info.associazione.ltp@gmail.com

4. Progetto "White List" in corso ed in fase di definizione riguardo le modalità di somministrazione del sondaggio...
Continuate a seguirci fiduciosi e, chi lo volesse, ad offrire le proprie competenze, tutte davvero tutte: Aial è un Progetto "All Inclusive"!!!

Un cordiale saluto a tutti...

martedì 10 giugno 2014

Dalla."Green List" alla "White List"

Su suggerimento della nostra amica Alice, è partito sul Gruppo Aial  il Progetto "Green List".

Partendo dalle innumerevoli discussioni sulla possibilità o meno di una lista di alimenti al sicuro da Ltp (o considerare tutti i vegetali come potenzialmente Ltp), si è pensato di aggirare il problema risolvendo in maniera empirica. 

È evidenza comuni infatti, al di là di essere (o meno) presenti sulle varie "Black List"  in  circolazione, come alcuni alimenti sembrano decisamente più tollerati. 

Ecco l'idea:
Perché, suggerisce Alice, non proviamo a vedere tra di noi quali sono gli alimenti verso i quali, almeno statisticamente, è possibile avere un atteggiamento più benevolo anche nei vari tentativi di reintegro?... 

Detto Fatto, AnnaMaria si è messa subito a lavoro e la nostra "Green List" è quasi pronta. 

Presto lo sarà anche il sondaggio online che renderà possibile, con la collaborazione di tutti, la realizzazione della nostra "White List" (vogliamo essere positivi e guardare al bicchiere "mezzo pieno": gli alimenti che possiamo assumere, piuttosto che escludere).

Per partecipare basterà essere inserito nel gruppi, chi ancora non lo fosse, può chiederlo, dopo aver chiesto l'amicizia alla : l'iscrizione è aperta a tutti con l'unico vincolo, per gli obiettivi che stiamo condividendo, di essere Allergici Ltp.

P.s.: Cogliamo l'occasione per chiudere il Concorso Fotografico a favore dei nostri Amici di "Cibo Amico", augurandogli comunque piena riuscita al loro progetto contando di poter contribuire in modo più efficace in futuro...

venerdì 2 maggio 2014

Nutella Nutellae...

Oh Nutella Nutella! Ti conobbi un tempo, ma da quando Ltp mi ha costretto a giocare il Gioco della Vita con le sue regole, di te non mi è rimasto che il ricordo...

Ma c'è chi invece ha deciso di non piegarsi e caparbiamente costringere invece lei (l' Ltp) a piegarsi!...

Questo è il link per poter facilmente "creare" una crema spalmabile 'Ltp Free' che, credetemi, non avrà niente da invidiare rispetto la blasonata 'sorella':

http://www.ariaincucina.com/2012/03/crema-spalmabile-homemade-con-burro-di.html

A Francesca Aria, come sempre, il nostro ringraziamento per i suoi numerosi consigli...

p.s. 1. Prodotti Venchi acquistabili online (link diretto kliccando su Venchi così come indicato dall'autrice)

p.s. 2. La ricetta è stata provata con successo anche con cacao Fondente Leoni.

p.s. 3. Burro di Cacao reperibile anche nei Supermercati Bio, ad esempio, della catena NaturaSi.

p.s. 4. (ultimo!): Nei commenti, ogni riferimento di compiacimento al Titolo del Post ed ai relativi ricordi darà chiara indicazione dell'età di chi lo scrive, #memento :-) ...


lunedì 28 aprile 2014

I Nostri Primi 5 Punti

Anche questa settimana la nostra pagina Facebook è ha visto alcuni interventi veramente interessanti anche per la discussione più che 'accesa' direi 'appassionata' che gli argomenti inseriti hanno suscitato nel gruppo.
Ripartiamo dall'intervento di Giulia e dalle nostre considerazioni (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1425908771001011&id=100007457042862):

"...Il post precedente del nostro amico Antonio, proprio sul tema che proponi in discussione,  ha messo in luce come la questione sia ben lontano dall'essere risolta. Provo ad elencare I punti fermi su cui (forse) siamo tutti d'accordo:
1. Ltp è presente in tutti i vegetali (anche se ancora non è stata ritrovata in alcuni).
2. Ognuno di noi e' sensibile ad alcuni e non ad altri.
3. Nel tempo si può diventare sensibili ad alimenti che invece erano tollerati in precedenza.
4. I sintomi che manifestano possono variare nel tempo di intensità.
5. Le variabili che interferiscono nelle manifestazioni possono essere anche esterne alla esposizione alle Ltp (uso di alcool, attività fisica, allergia crociata con pollini ecc...)...".

Come già fatto in precedenza, non avendone competenza ma volendo arrivare, come detto, a qualche punto fermo, si è chiesto ancora una volta il parere degli esperti ed ecco la risposta ottenuta:

"... Commento punto per punto:

1. Ltp è presente in tutti i vegetali (anche se ancora non è stata ritrovata in alcuni)

Corretto.

Secondo la maggiore banca dati per le proteine, esistono oltre 2 Mln di specie e 1515 LTP, di cui molte identificate dalla stessa specie. Quindi l’interesse allergologico per la LTP ha trainato la identificazione di nuove LTP ma siamo lontani dall’aver definito anche solo quelle che si ingeriscono e inalano.
Secondo quanto operato dall’evoluzione, ci dobbiamo aspettare che le LTP siano presenti in tutte le specie, anche se evolute con maggiori o minori differenze.

2. Ognuno di noi e' sensibile ad alcuni alimenti e non ad altri.

Corretto.

La reattività per un alimenti non è solo frutto della presenza della LTP, ma anche della condivisione degli epitopi (strutture riconosciute dalle IgE) con altre LTP, nonché della distribuzione nelle varie parti della pianta, e  nei vari tessuti della parte cui siamo esposti (es. buccia, polpa o semi del frutto). Se a questo aggiungiamo le differenze tra varietà e cultivar di ogni pianta nonché dei diversi modi di coltivarla ne esce fuori un puzzle piuttosto complesso.

3. Nel tempo si può diventare sensibili ad alimenti che invece erano tollerati in precedenza.

Corretto (ma sempre da verificare anche secondo quanto scritto al punto 2)

Es. se per qualche motivo ho sempre mangiato la mela del supermercato, casualmente a basso o nullo contenuto di LTP, e poi comincio a mangiare la mela dell’orto e reagisco, non sono in realtà sensibile ad un nuovo alimento.

4. I sintomi che manifestano possono variare nel tempo di intensità

Corretto, ma soprattutto in funzione delle quantità ingerite (sempre punto 2).

5. Le variabili che interferiscono nelle manifestazioni possono essere anche esterne alla esposizione alle Ltp (uso di alcool, attività fisica, allergia crociata con pollini ecc...).

Parzialmente corretto, ma inserite tra le variabili in primis quelle legate alla LTP stessa (punto 2).

Alcool come i farmaci antifiammatori (aspirina etc) si ritiene agiscono nell’aumentare la reattività perché causano un danno della mucosa gastrica. È quindi la loro azione irritante ad amplificare il problema.
L’attività fisica e l’allergia agli alimenti configura una sindrome precisa: FDEIA. Il primo studio che “arruolava” anche la LTP come causa di FDEIA l’abbiamo pubblicato 2 anni fa. Attenzione: non tutti i pazienti con allergia alla LTP hanno la FDEIA.
L’allergia crociata con pollini non è un fattore di maggiore gravità. Questa comporta la comparsa di sintomi respiratori a partire dalla sensibilizzazione alimentare, l’opposto di quello che succede agli allergici al polline di Betulla.

Spero i miei commenti siano chiarificatori.

Saluti

Adriano Mari, MD
Clinician and Scientist in Allergy and Immunology
Centri Associati di Allergologia Molecolare - CAAM

Tel +39 338 88 373 52 (Mobile personal)

L'ultimo punto, le relazioni tra pollini ed alimenti, è molto controverso: forse merita qualche riflessione in più, quindi torneremo ad occuparcene la prossima settimana...

martedì 22 aprile 2014

Le Nostre Storie: Alessandra si racconta...

"Ciao sono Alessandra, la mia avventura (se così la possiamo chiamare) inizia a 6 anni con un attacco asmatico in conseguenza ad un'allergia ad acari e peptina dei gatti. Col passare degli anni l'allergia lentamente si amplia, betulle camomille ambrosia...fino all'estate del 2011.

Fino ad allora le mie reazioni allergiche erano state sempre controllate, ma un pomeriggio di settembre qualcosa di strano è avvenuto: mi fermo con degli amici sotto una panchina sotto gli alberi
a mangiare una semplice crêpes con nutella e nocciole...immediatamente le labbra si gonfiano. Al momento non ci faccio caso, in sincerità do la colpa alla puntura di insetti. Da li a poco faccio il solito tagliando di controllo delle allergie e dell'asma dei sei mesi e, ridendo e scherzando, racconto quanto accaduto pochi giorni prima. Attimo di panico. Si iniziano le indagini e dopo una serie di rast abbiamo il riscontro positivo all'LTP.

Inizia un calvario, ogni frutta cruda e cotta che fosse ogni verdura cruda e cotta che fosse mi dava le più disparate reazioni allergiche. Prurito in gola, nelle orecchie, ponfi, orticaria...fino a quando un anno dopo una sera ho una crisi allergica dopo aver ingerito dei pomodori crudi... Una crisi respiratoria, un angioedema...uno shock anafilattico che due antistaminici e 4mg di bentelan non hanno saputo domare. La corsa in macchina al pronto soccorso.

Il 118 ha detto che l'ambulanza non avrebbe mai fatto in tempo!

Ora vivo con la penna dell'adrenalina in borsa.
Posso mangiare pochissime verdure...carote zucchine peperoni broccoli cavolfiore, il resto per me è "veleno", frutta nulla...quindi niente succhi di frutta e derivati.

Io fino ad oggi ho tenuto testa alle mie allergie, ma questa è terribile: quello che oggi puoi mangiare, domani ti scatena una reazione allergica che può essere anche estrema. Il medico che mi ha in cura mi dice di non convincermi di essere malata, ma di non fare la strafottente perché ho una "malattia" che se persa di controllo può avere conseguenze serie...non fossi arrivata per tempo in ospedale?

Vivi male quando sei al ristorante, temi le contaminazioni...devi fare giri di parole per capire bene quali siano gli ingredienti! Avete mai preso un gelato? Mille domande e poi...grazie fiordi latte!!!!

Sono in cura presso il centro allergologico dell'ospedale mauriziano di Torino. Ogni sei mesi faccio il tagliando e all'occorrenza corro, sempre disponibili.

Mi dispiace, forse non sono molto utile ma ho voluto condividere la mia esperienza.

La Regione Piemonte, unitamente alla asl, sta avviando un progetto per i soggetti a grave reazione allergica, dotando questi pazienti di una tessera personale che ha un codice. All'occorrenza se si dovesse mai far intervenire il 118 si deve fornire il codice della tessera. I medici così, oltre ad essere allertati, sanno in tempo reale di cosa si tratti e come debbano procedere...sempre perché dovesse mai accadere quando con te non c'è nessuno che ti conosca così intimamente..."

Esprimiamo tutto il nostro ringraziamento possibile ad Alessandra per aver voluto condividere con noi la sua storia: grazie, Alessandra, grazie davvero. Dici di non essere molto utile invece proprio testimonianze come le tue, descritte come tu sei riuscita a fare, toccando le corde del cuore di chi ti legge e ti capisce perché, come te, si trova a convivere, accettare, combattere questa battaglia con tutto quello che comporta....!!!

Interessantissima l'iniziativa del Piemonte... La rete che stiamo costruendo con l'Associazione serve proprio a far si che esperienze ed iniziative importanti ed utili possano essere condivise cosi da fare in modo che la realtà di un luogo possa diventare concreta anche in altre parti d'Italia, anche se al riguardo le indicazioni che stanno emergendo dal Censimento Nazionale dei Centri Clinici (che presto condividere in linea) indicano una strada tutta in salita...

domenica 13 aprile 2014

Respirare, Mangiare...

Continuando il discorso nella direzione presa, riguardo le complesse (e confusive)  manifestazioni Anna Maria e Valentina lo hanno ulteriormente estremizzato spostando l'attenzione sulla possibilità (molto frequente) che le manifestazioni di pollinosi ed allergia ltp crocino tra loro,  così che manifestazioni delle prime possano essere confuse come conseguenza di assunzione od esposizione casuale e accidentale ad alimenti Ltp. Il rischio (e le conseguenze) di questo "malinteso"sono per noi gravissimi comportando spesso l'eliminazione  (e l'evitamento successivo) di alimenti che niente hanno  avuto  con la genesi del sntomo.
Il concetto che si vuole condividere per quello che si è capito: un conto sono le manifestazioni legate alla sensibilità  per le Ltp, un altro la presenza di sintomi crociati (per la confusione da parte dell'organismo di allergeni simili tra pollini ed alimenti) in cui sono necessarie entrambi le esposizioni sia ai pollini che agli alimenti.
La discussiome è aperta...

Ad aiutare la comprensione :
http://www.dottorstefanociappi.com/consigli-pratici/quaderni-di-allergologia-i-pollini/

E per monitorare le condizioni atmosferiche:
http://www.3bmeteo.com/meteo/roma/pollini


Prima dei saluti ringraziamo Fabrizio, per la condivisione della sua esperienza, e tutti le amiche/amici che arricchiscono le discussioni con i loro interventi. E' questo lo spirito giusto: confrontarsi sulle proprie esperienze non per commiserarsi ma per imparare insieme ad approfondire le conoscenze ed acquisure le competenze giuste per gestire al meglio le nostre difficoltà, ed in questo, permetteteci di dirlo,  Antonella e Claudia sono davvero un esempio per tutti...

Un cordiale saluto...

sabato 5 aprile 2014

Suggestione, Paura, Cos'Altro?...

Raffaella qualche giorno fa, il 29 Marzo per la precisione, sulla nostra pagina Facebook ha inserito un post che ha innescato una interessante discussione ( https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1418285435096678&id=100007457042862 ).
Tra gli argomenti trattati Valentina si chiede quanto possano, a volte, autosuggestione od ansia essere la causa dei nostri sintomi per la paura dovuta alle poche e confuse conoscenze intorno alla nostra, ormai rassegnata, condizione allergica.
Condividendo solo in parte le sue conclusioni, ma consapevoli della mancanza di elementi certi per argomentare il contraddittorio, si è pensato di rivolgersi direttamente a chi qualche parola in più sull'argomento sicuramente aveva possibilità  di dirla.

Ecco il testo dell'e-mail inviata:

"... con la presente le chiediamo un parere riguardo la possibilità che eventuali situazioni sintomatogiche capricciose, pur sfumate nelle manifestazioni ma fastidiose ed invalidanti per la persistenza nel tempo, possano essere attribuite a contatto accidentale di alimenti ben tollerati (es rucola o songino) con altri cui invece si è molto reattivi (es. fragole o pesche) durante lo stoccaggio, il trasposto o la distribuzione dell'alimento stesso. O ancora quanto, riferendosi sempre a manifestazioni improvvise e capricciose senza apparente motivo (per il non aver ingerito alimenti sicuramente reattivi) questi (i sintomi) possano essere attribuiti a contaminazioni accidentali per ingredienti non dichiarati, od esposizione a profumazioni dalle fragranze o saponi con ingredienti legati a sostanze Ltp (in molti casi questa ultima associazione è sembrata molto ma molto evidente). La necessità di fare chiarezza riguardo tali possibilità è legata dalla necessità di uscire dalla facile logica della 'autosuggestione' o 'ansia da situazione' con cui, a nostro giudizio troppo facilmente, spesso vengono così spiegate tutte quelle situazioni non che apparentemente non trovano altra possibilità di spiegazione.
Nel ringraziarla ancora per l'attenzione che vorrà mostrare per la nostra richiesta le porgiamo il nostro più cordiale saluto,
A.I.A.L.
Associazione Italiana Allergia Ltp "

La risposta non si è  fatta attendere:

" Gentili Associati dell’AIAL,
In primis, grazie per le citazioni multiple delle nostre attività cliniche e di ricerca nel vostro blog.
Indubbiamente le LTP come allergeni sono uno dei nostri maggiori focus, riconoscendone tra l’altro delle peculiarità importanti proprio per l’impatto che questa allergia ha sulla qualità della vita dei soggetti che ne soffrono.
Rispondo quindi alla vostra domanda: è sicuramente vero che le LTP di una fonte allergenica (es. pesca) possono “inquinare” altri alimenti vegetali. Questo può succedere sia per contatto diretto, ma abbiamo osservazioni che in ambienti relativamente piccoli (es. frutterie o reparti ortofrutta) c’è possibilità di sintomi anche per aerodispersione. Quindi appoggiamo la vostra ipotesi che alcune volte non sia autosuggestione o la paura di avere reazioni ma esposizione inapparente a LTP. Per rigore scientifico andrebbero però eseguite delle misurazioni in modo da documentare questo fenomeno, peraltro non esclusivo delle LTP.
Devo però aggiungere, e questo viene dai nostri studi, che tutti gli alimenti vegetali contengono LTP, li contengono in modo differenti nelle diverse parti (polpa del frutto, seme, foglia etc) e in diverse concentrazioni. Come se non bastasse, la quantità presente in un tessuto può cambiare con la varietà, la stagione e la modalità di coltivazione. Questo per dire che la prova che ci sia tolleranza per un alimento la dà l’esposizione ripetuta più volte all’alimento ben pulito.
Per evitare la contaminazione è necessario quindi lavare abbondantemente gli alimenti che vengono venduti sfusi.
Vi ricordiamo in ultimo che ogni paziente ha un proprio profilo di riconoscimento IgE delle LTP: qualcuno le riconosce tutte ma c’è qualcuno che ha un riconoscimento limitato, spesso anche a una sola LTP e non per questo si deve privare di altri alimenti importanti. Credo, testimoni le colleghe del CAAM (in CC), che passiamo più tempo a rimettere a mangiare pazienti spaventati dalle storie sulle LTP che non a metterli a dieta.
Per fare questo utilizziamo dei pannelli di LTP che, con l’aiuto dei nostri amici del CNR di Napoli (in CC) contiamo di espandere e rendere disponibili. Questi serviranno a perfezionare la prima diagnosi e andare sempre più verso una diagnosi personalizzata al 100%.
Questa attività di ricerca e sviluppo soffre però fortemente dei mali italiani. Il progetto AllergomeConsumer con la sua App dedicata è ad esempio fermo da 3 anni; Allergome, la più importante banca dati di riferimento cui è collegata la nostra cartella elettronica, sopravvive grazie al lavoro volontario da oltre 10 anni.
IFARAI rappresenta al momento una nostra piccola fonte di supporto, anche se è in grado di garantire piccole borse di studio per i ricercatori più esperti che non vogliamo perdere e vederli magari andare all’estero.
Teneteci aggiornati delle vostre iniziative e contattateci per qualsiasi chiarimento, noi intanto facciamo del nostro meglio per capire e possibilmente risolvere i vostri problemi.
Cordiali saluti
Adriano Mari, MD
Clinician and Scientist in Allergy and Immunology
Centri Associati di Allergologia Molecolare - CAAM
Tel +39 338 88 373 52 (Mobile personal)
adriano.mari@caam-allergy.com
a.mari@panservice.it
www.caam-allergy.com

Vista la disponibilità,  non ci siamo lasciati sfuggire l'occasione di chiarire qualche altro dubbio:

"Gentilissimo dott. Mari,
la ringraziamo per la veloce risposta segno di attenzione e sensibilità, impressione confermata peraltro nel leggere l'intero contenuto della sua e-mail.
Ci rammarichiamo, con lei, per le difficontà incontrate nel portare avanti la vostra (nostra) ricerca e vi assicuriamo tutto l'appoggio possibile con le energie e risorse che l'Associazione riuscirà a catalizzare intorno a sè ed ai progetti che seguirenno.
Vista la disponibilità mostrata, ci permettiamo altre tre brevi domande:
1. Quali sono le conoscenze attuali rispetto la possibilità di manifestazioni sintomatologiche legate a:
- Esposizioni a profumi con fragranze 'ltp? (agrumi, pesche, fragole ecc.)
- Contatto con saponi contenenti  infgredienti 'ltp' 
- Ingestione di alimenti con presenza tra gli ingredienti di sostanze derivate da vegetali 'ltp' (lecitina di soia, amido di mais, amido di riso, colorante E322 derivato dalla soia, oli vegetali)
2. Quale attenzione di deve mettere nell'escludere alimenti in cui viene etichettata la possibile presenza di "contiene tracce di" o piuttosto "confezionato in uno stabilimento che..."
3. Qual'è lo "stato dell'arte" attuale rispetto la possibilità di una Immunoterapia specifica?
Ringraziamo anticipatamente per la chiarezza che potrà fare rispetto le questioni su menzionate nei confronti delle quali si confondono, ancora troppo, suggestioni, convinzioni, credenze popolari e reali credenze scientifiche.
Un cordiale saluto"

Anche questa volta, pronta la risposta:

"... 1. Se gli aromi sono sintetici non c’è nessun rischio, se sono naturali dipende dal grado di purezza e dalle modalità di estrazione. Non abbiamo dati a proposito.
Idem per i saponi. La presenza di un estratto vegetale non significa presenza di allergeni. Bisognerebbe lavorare con le aziende e valutare gli ingredienti di partenza perché è difficilissimo farlo sui prodotti finali.
Anche per i derivati vale quanto sopra: bisogna analizzare ogni singolo ingrediente prima che venga usato per la produzione di un alimento, e magari arrivare a certificare le produzioni come allergen-free.
2. questo aspetto lo possiamo trascurare. Al momento non abbiamo osservazioni e report che supportino questo rischio. Consideri che purtroppo, in assenza di altre strategie (ce ne sarebbero), i produttori cercano di darsi delle garanzie legali più che pensare ai pazienti allergici.
3. Purtroppo tanto per le LTP quanto per altri allergeni molto rischiosi il vaccino è molto indietro. Per questo motivo stiamo considerando altre opzioni sia di breve che di medio-lungo termine, ma come detto nella precedente email, servono risorse. Più ce ne sono e più si va spediti nella ricerca di soluzioni.
Cordiali saluti
Adriano Mari, MD... "

Per concludere questo Post, non ci sono altre parole che: "Grazie Prof, a nome di tutti, grazie davvero!!!"...

venerdì 21 marzo 2014

Le Nostre Storie: Laura si racconta...

Buongiorno, racconto volentieri la mia esperienza anche perchè magari può essere d'aiuto ad altri...e anche a me!

La "storia" della mia allergia è cominciata nell'estate del 2009 durante la quale sono cominciati a comparire i primi sintomi di quella che sarebbe stata la mia croce....orticaria con formazione di "bolle", a volte anche molto grandi, e soprattutto molto pruriginose. Non riuscivo a capirne l'origine e come me nemmeno il mio medico di base. Mi ha prescritto una visita allergologica e prick test che, purtroppo, sono riuscita ad effettuare solo a gennaio 2010 (le liste di attesa sono infinite). 
Dalla visita sono risultata debolmente allergica (+) all'LTP (soprattutto mela, pesca e arachide). Il consiglio è stato quello di eliminare tutti gli alimenti per poi reinserirli, uno per volta, in maniera graduale e vedere le reazioni; così ho fatto, e nel giro di un paio di mesi è scomparsa l'orticaria e ho rièreso a mangiare praticamente tutto senza più pensare all'allergia.

A distanza di 2-3 anni, nel dicembre 2012 è comparsa di nuovo l'orticaria, ma questa volta in maniera più pesante; d'altro canto, vista l'esperienza precedente, sapevo già quello che dovevo fare....ho di nuovo eliminato tutti gli alimenti contenenti LTP e, se mi capitava di "sgarrare", prendevo un antistaminico e le bolle non comparivano. Nel frattempo ho di nuovo preso l'appuntamento per ripetere le prove allergiche...e di nuovo la visita sarebbe stata dopo diversi mesi fine luglio 2013). 

A luglio ripeto di nuovo il prick test e questa volta aggiungono il patch test; i risultati sono stati questi:
- arachide +
- nocciola ++
- pesca ++
- dermatophagoides farinae +
- dermatophagoides pteronissinus +
- nichel solfato ++
- oro sodio tiosolfato ++
Con l'allergologa che mi segue abbiamo discusso i risultati e soprattutto i sintomi delle mie allergie. Io avevo sempre dato peso alla mia orticaria senza mai considerare altre problematiche che imputavo ad altri disturbi. Io ho sempre sofferto di colite, o almeno pensavo di averne sempre sofferto; molto probabilmente non è mai stata colite, ma disturbi intestinali dovuti all'LTP e al nichel!

Effettivamente da quando sono a dieta stretta (o almeno ci provo) i disturbi gastrointestinali sono praticamente inesistenti, tranne quando, mio malgrado, mi trovo a mangiare alimenti che non dovrei ingerire.

Questa è la mia esperienza; mi spiace se non sono stata molto chiara nelle spiegazioni e se serve sono pronta a dare ulteriori chiarimenti.

Spero di essere utile in qualche modo e soprattutto, tramite l'Associazione, di poter conoscere tante persone con il nostro stesso problema (personalmente finora non ho ancora conosciuto altri allergici all'LTP della mia regione (le Marche, ndr.)

Penso che il censimento dei centri clinici, anche privati, sia una cosa ottima soprattutto perchè purtroppo, anche se molto validi, spesso i reparti di allergologia degli ospedali hanno liste di attesa veramente improponibili.

E sfacciatamente potrei anche proprormi come referente per le Marche, anche se mi piacerebbe un confronto a quattr'occhi con altri "allergici" per capire quello che si può fare per rendere l'allergia più vivibile.
Buon lavoro

Laura

mercoledì 19 marzo 2014

Le Nostre Storie: Danilo si racconta...

"Tutto inizió con acidità di stomaco e reflusso.
Anno 2001.
Non capirono che avevo un'intolleranza al lattosio e cominciarono con: "... prendi questo farmaco, prendi un protettore gastrico...."
In realtà andavo sempre peggiorando.
Fino a che l'intestino si infiammò e cominciò a sviluppare intolleranze al grano, capita nel 2012, mais, soia, glutine in generale, ltp (pesca) nel 2013.
Riuscivo a mangiare solo riso zucchine zucca pesce e carne bianca, ma stavo male lo stesso!
Sono riuscito a lavorare solo 3 mesi su un'anno intero, allo stremo delle forze.

In questa odissea ho speso 10.000 € tra visite e farmaci e sono stato in cura pure da psicoterapeuti. Dicevano che fosse un problema di testa, di stress: ho subito 2 ricoveri, preso 5000 circa farmaci di cui nemmeno uno me ne serviva; siamo arrivati anche agli antidepressivi, ansiolitici, inibitori di acidi, non sapevo più che pesci prendere: così disperato da tentarle tutte...

Nel frattempo il mio intestino si è danneggiato parecchio...

Il mio umore sotto le scarpe, mai un sorriso, mai voglia di uscire, quasi più voglia di vivere, fino a che mi sono documentato su testi in inglese, studi americani (dove questi problemi digestivi sono più diffusi) dove parlavano di vie naturali per ristabilirsi, così mi sono rivolto ad un biologo nutrizionista specializzato in educazione alimentare post clinica.
Mi ha calibrato una dieta senza fibra molto specifica, con rimedi naturali aloe, olio di lino, e una rieducazione da zero del mio apparato digerente, ed alla 3º settimana sono già una dieta sono da 1800k/cal e rimangio pane azimo e carasau fatto di grano!!
Da subito ho ritrovato, forze, voglia di vivere, sorriso...

Sono a tre settimane dalla fine della tempesta interminabile, 13 fottuti anni, 4745 giorni di inferno.

Se volete potete pubblicarla e inserire il mio nome, sarà utile se qualcuno volesse contattarmi. Magari specificate che l'allergia all'ltp non so se sia risolta, ma può essere un documento utile per chi ha intolleranza al grano associata... e chi ha bisogno di una speranza di guarigione :-)... "

venerdì 14 marzo 2014

Dove Mangiare? B&B "Profumo di Lilla"

A San Gillio, a soli 13 Km da Torino, B&B "Profumo di Lilla", www.profumodililla.it, colazioni con attenzione a #Ltp.
Raccomandato dalla nostra amica Graziella 

venerdì 7 marzo 2014

Il Filo di Arianna 2

Il percorso nella Rete, a volte, lascia davvero sorpresi.
Casuale solo in apparenza (come il Filo di Arianna, che per questo stesso motivo, ha già dato titolo a precedente post) porta a raggiungere luoghi che, con chiarezza, danno significato a tutto il percorso fatto.
Ed è così che proprio oggi, dopo averlo seguito per quasi un anno ed averne colte e diffuse, per quanto nelle nostre possibilità, competenze e risorse, scopriamo che il Progetto Allergome (www.allergome.org) ha dietro di sé nomi come il prof. Adriano Mari, allergologo di fama... mondiale!... Possiamo dirlo a buona ragione dopo quanto appena letto.

Questi i link che questa sera mettiamo a disposizione dei nostri affezionati seguaci:

http://www.allergomeconsumer.allergome.org/?language=italian


http://www.ifarai.org

Ed infine, ultimo ma non 'ultimo',

http://www.caam-allergy.com/vision.php

A.I.A.L. ha inviato contatto per ricevere informazioni sulla consultazione del database, informazioni che, naturalmente, saranno prontamente condivise...

venerdì 21 febbraio 2014

Censimento Nazionale dei Centri Clinici di riferimento e delle Strutture di Cura

Tutti ricordiamo la sensazione provata quel giorno. Dopo giorni, mesi... a volte anni di incomprensibile sofferenza, la risposta è arrivata. "Allergia Ltp": quasi una liberazione per molti di noi!

Breve tuttavia la durata del sollievo.

È bastato guardarsi intorno: incerte le espressioni e purtroppo molti i dubbi dei tanti interpellati allo scopo di ottenere almeno qualche risposta.

E la navigazione in Rete, non ha offerto, nè offre, molto di più.

Torna lo  sconforto e ben più di prima il senso di smarrimento su ciò che il futuro possa avere in riserbo per noi.

Ah, lo avessimo avuto allora il "Censimento Nazionale dei Centri Clinici di Riferimento e delle Strutture di Cura"!

Ma quel che non è stato per noi, possiamo far sì che sia per chi, solo oggi, si affaccia alla porta della nostra allergia e, con la stessa confusione sconforto e smarrimento, viene costretto ad entrare.

Gradite quindi tutte le indicazioni possibili: Nomi, Indirizzi, Telefoni e, nel caso di Centri Privati, costi di visita e delle prestazioni.

L'indirizzo? Quello dell'associazione: info.associazione.aial@gmail.com

Una sola raccomandazione: indicare solo i Centri di Eccellenza ed i Clinici che, in qualche modo, sono riusciti a dare risposta alle nostre domande.

Gli altri, ed ognuno di noi ne ha sicuramente qualcuno presente nelle 'segrete' della propria  memoria, (non riusciti nè a fare chiarezza nella diagnosi, nè nel supporto successivo) li lasciamo lì, chiusi nel cassetto, convinti che l'oblio possa essere per loro l'unico destino possibile.



Fac-Simile Scheda di Invio Dati:

Regione:
Provincia:
Nome Struttura:
Indirizzo:
Tel.
Erogazione: (SSN/Struttura Privata)
Costo:
Medico di Riferimento:
Note:

sabato 15 febbraio 2014

Cosa mangiare?...

Allergia Ltp: quali alimenti evitare?...
La risposta è meno scontata di quel che sembra.
Il Sito dell'Associazione, pur non avendo le competenze specialistiche necessarie per rispondere, vuole essere presente almeno come supporto (*) indicando alcuni riferimenti che, per esperienza, si sono ritenuti tra i più validi.



La strategia che più valida condivisa tra chi con le Ltp non va più molto d'accordo, è quella di fornirsi della "lista generale alimenti ltp" (aggiornata il più possibile) ed evidenziare gli alimenti che, in qualche modo, hanno mostrato dare fastidi.
La lista evidenziata rappresenta quindi la lista degli alimenti da evitare (solo quelli!), mentre il resto degli alimenti rimangono "sotto osservazione", con l'accortezza naturalmente di evidenziarli (con il conseguente loro passaggio da una lista all'altra) alla camparsa dei primi segnali di fastidio od evidenza clinica nello spettro sintomatico a noi conosciuto: prurito, lacrimazione, rinorrea, gastalgia, sintomi intestinali, anafilassi ecc. (sperando naturalmente di doverlo fare più tardi possibile o, magari fosse, di non farlo affatto).

(*) Indispensabile tuttavia seguire i riferimenti ricevuti al riguardo dai propri referenti sanitari, gli unici responsabili del trattamento della nostra allergia ed a cui abbiamo affidato, con fiducia, le nostre aspettative di soluzione.

lunedì 10 febbraio 2014

"Cibo Amico..."

E' iniziata l'avventura della 'Federazione delle Associazioni Allergie ed Intolleranze Alimentari con l'amicizia stretta su Facebook  con il Presidente di  "Cibo Amico Associazione Allergia Alimentare ed Anafilassi", che ha voluto darci il piacere di seguire le nostre iniziative ed attività.
l'attività principale di questa associazione è il sostegno ed il supporto per i pazienti e le famiglie che si trovano ad affrontare le complesse problematiche della Anafilassi Alimentare e  di F.i.e.s.p. una patologia allergica alimentare, per chi non la conoscesse, che colpisce i piccoli (piccolissimi) a volte in modo improvviso e drammatico, gettando le famiglie nella confusione e sconforto totale.
Piccoli Cavalieri e Piccole Dame che, ancora una volta e loro malgrado, si trovano ad affrontare in salita il periodo della Vita che dovrebbe, di diritto, essere solo dei giochi e della spensieratezza.
A loro, sempre più, sono diretti i nostri sforzi per dare una speranza  (ma vorrei dire certezza) di un futuro che porti con sé le risposte ai loro problemi...
A.I.A.L. ha ricambiato la cortesia ed invita tutti i suoi sostenitori a visitare, e mettere tra i preferiti, il loro sito: davvero interessanti le tante proposte, iniziative, consigli e suggerimenti offerti...

Ecco il Link:

lunedì 3 febbraio 2014

I Nuovi Obiettivi

I Nuovi Obiettivi

Nell'attesa di definire lo Statuto, i nuovi obiettivi così come ridefiniti più nella forma che nei contenuti... 'Forma', d'altra parte,  fondamentale per una comunicazione efficace....

A.I.A.L si pone gli obiettivi di:
1. Promuovere un'azione di  Supporto per i tanti che quotidianamente sono costretti a confrontarsi con le probematiche di una allergia tanto diffusa quanto sommersa. Dalla condivisione in Rete dei Centri Clinici specialistici cui potersi rivolgere sul territorio Nazionale alle indicazioni su come muoversi con sicurezza in viaggi, vacanze, cene ed altri eventi sociali.
2. Promuovere un'azione di Sviluppo della ricerca nel campo della Allergia Ltp e piu in generale delle allergie ed intolleranze alimentari.
3. Promuovere la Conoscenza della patologia a livello sociale e degli oneri che essa comporta.
4. Promuovere la Tutela con il riconoscimento di patologia sociale.
5. Promuovere la Sicurezza dei prodotti alimentari venduti confezionati sia freschi che conservati con l'obbligo della indicazione di ingredienti nell'elenco degli alimenti Ltp (Ltp free)
6. Promuovere la Rete delle Allergie ed Intolleranze Alimentari tramite la costituzione di una Federazione

sabato 25 gennaio 2014

Dove mangiare? Suggerimenti...

Iniziamo con questo intervento a riempire la casella 'In Viaggio' ed a fornire suggerimenti per poter continuare (ricominciare, per alcuni) ad uscire di casa per viaggi, vacanze, feste ed altri eventi sociali.

http://www.nipfood.com/index.php?option=com_sobi2&catid=3

Il link è stato fornito dalla nostra amica Laura, che ringraziamo per i complimenti ricevuti per esserci costituiti in Associazione.

A.I.A.L. ha contattato il sito, oltre che per ringraziare a nome di tutti i futuri associati, per suggerire la possibilità di integrarlo di un 'search' interno così da rendere più agevole la ricerca ad ognuno rispetto alle proprie esigenze.

lunedì 13 gennaio 2014

Lettera aperta a...

Come anticipato nel precedente post, questa mattina i delegati italiani al Parlamento Europeo sono stati contattati via e-mail ed invitati a sottoscrivere la Dichiarazione 0022/2013.
Questo il testo del messaggio:




                                                                                                                    Egr. Onorevole 
                                                                                                            Parlamento Europeo 
                                               


OGGETTO: Dichiarazione 0022/2013


        Le LTP (Lipid Transfer Protein) sono delle proteine contenute in molti alimenti vegetali, soprattutto nella  buccia delle pesche,  mele, albicocche, ciliegi , ma anche in molti altri alimenti come,  noci, arachidi, pomodoro, insalata, soia, mais, riso, grano e l'elenco  continua...
       Una allergia alle LTP causa spesso  delle  reazioni  allergiche  gravi fino alla  anafilassi perchè non vengono distrutte nè dalla cottura, nè  dallo stomaco ed arrivano intatte  nell'intestino.
       Colpisce tutte le età, purtroppo anche bambini, ed attualmente non vi sono  cure  tranne l'astenersi dall'assumere cibi contenenti, anche in tracce, gli alimenti incriminati.
       Le restrizioni non si limitano solo al consumo alimentare ma, per la diffusione con cui questi alimenti vengono utilizzati come eccipienti di farmaci, la  necessità  di un controllo accurato nella scelta, in caso di cure, diventa indispensabile.
      Restrizioni nella vita sociale, analogamente, si rendono necessarie per analoga diffusione di alimenti vegetali nel confezionamento di cibi freschi cotti. L'organizzazione di vacanze e la partecipazione a feste ed altre occasioni, diventano a volte così complesse che  si  è costretti a rinunciare.
       L'Allergia alle LTP rappresenta il 20% di tutte le allergie alimentari ma, a fronte di  una incidenza così elevata, è praticamente sconosciuta e  chi ne soffre non ha possibilità di  accedere a nessuna forma di tutela.
       La Dichiarazione 0022/2013 sul  riconoscimento  dell'onere rappresentato dalle malattie allergiche, in scadenza il 21/01/2014, rappresenta un passo fondamentale nel riconoscimento delle problematiche delle patologie allergiche, alimentari e non, e per questo A.I.A.L  Le chiede. qualora non l'avesse già fatto, di  contribuire  a  questo risultato  sottoscrivendo  la Dichiarazione accedendo al form sottostante: 


     
       Grazie a nome di tutti i soggetti allergici alla LTP
                                                                                             

Roma 13/01/2013


                                                                                                         A.I.A.L.
                                                                                   Associazione Italiana Allergia LTP

sabato 4 gennaio 2014

Il Filo di Arianna

Come un Filo di Arianna, il post di ieri ci porta dritti al sito Europeo di Allergologia a pochi giorni dalla scadenza per la  sottoscrizione della  Dichiarazione 0022/2013.


"Welcome to the European Academy of Allergy and Clinical Immunology website
EAACI is an association of clinicians, researchers and allied health professionals, dedicated to improving the health of people affected by allergic diseases. With over 7,400 members from 121 countries and 42 National Societies, EAACI is the primary source of expertise in Europe for all aspects of allergy."


A.I.A.L raccogliendo l'invito di ricordare ai propri parlamentari europei di sottoscrivere la Dichiarazione 0022/2013 sul Riconoscimento degli Oneri rappresentati dalle Patologie Allergiche,  invierà un invito in tal senso a tutti i delegati italiani tramite i rispettivi profili Twitter o Facebook.

Vi terremo informati sull'iniziativa.

mercoledì 1 gennaio 2014

Immunoterapia: la Nuova Frontiera

Seguendo le riflessioni ed i consigli del precedente post, si suggeriscono alcuni link tra i piu interessanti e significativi sull'argomento:

Di immunoterapia nelle allergie imentari si è anche parlato di recente a Lipari.

Prossimo il contatto con il  Comitato Scientifico per la richiesta degli atti congressuali.