Allergia Ltp: Malattia Rara?...

Riordiniamo le idee intorno a quanto emerso negli ultimi giorni sul nostro Gruppo "Aial Self-help":

Sul piano normativo il SSN, attraverso appositi uffici presenti in ogni Asl, riconosce le patologie croniche invalidanti al fine di esentarle dal contributo alla spesa (Ticket Sanitario) (1)

Le possibilità sono due:
1.    Avere una diagnosi di patologia  cronica invalidante di cui al dm 28 Maggio 1999, n. 329, e succ. modif. ( DM 18 maggio 2001, n. 279 e DM 21 maggio 2001, n. 296) (2), certificata da uno speciista del Servizio Pubblico.

2. Avere una diagnosi inserita nell elenco delle malattire rare di cui al DM 18 Maggio 2001, n. 279 (3) In questo caso però la patologia deve essere certificata dal centro regionale di riferimento (diverso per ogni patologia).

La Regione Lazio con LR 28 Dicembre 2007, n.26 (art. 50) (4) ha riconosciuto la "Sensibilità Chimica Multipla (5) come  "Malattia Rara" è quindi soggetta a tutte le agevolazioni di cui al precedente decreto ministeriale. Successivamente con decreto n.175 del 22 Marzo 2010,  ne ha definito il codice di esenzione, RB099R ed ha individuato nel "Dipartimento di Fisiopatologia Medica" del Policlinico "Umberto I" di Roma (6) Il Centro di eccellenza cui fare riferimento per ottenere la certificazione da consegnare alla Asl per ottenere l'esenzione (7).

Premesso questo, le domande da porsi sono principalmente due:

E' legittimo l'inserimento della nostra allergia Ltp all'interno della "Sensibilità Chimica Multipla"? (come è avvenuto sicuramente in un caso giunto alla nostra osservazione).

Ed ancor prima:

Ma l'allergia Ltp, può essere considerata una "Malattia Rara"?

Iniziando proprio da questo ultimo punto, bisogna intendersi sul termine di "Malattia Rara".
Riferendoci alla definizione dell'Istituto Superiore di Sanità", è malattia rara la patologia che non prevale nella popolazione più di 5 persone su 10.000 abitanti (8) una percentuale ben al di sotto di quanto è possibile calcolare per la nostra Ltp in base ai dati pubblicati dal Ministero della Salute (9). Nella pubblicazione cui ci si riferisce infatti, premesse le difficoltà nell'indicare in modo sicuro la prevalenza delle allergie alimentari, si ritiene di poter attribuire ad esse (le allergie alimentari) un valore del 3% della popolazione generale ed alla nostra (allergia Ltp) un valore pari al 20% tra tutte le Allergie Alimentari.

Fatti i dovuti calcoli (20% del 3%/popolazione) ricaviamo il valore percentuale (presunto) dell'Allergia Ltp pari allo 0,6%.

6 persone su 1.000 abitanti quindi, un valore molto al di sopra (circa dieci volte) al 5 su 10.000 richiesto per il riconoscimento di malattia rara.

Il discorso si complica ulteriormente quando iniziamo a parlare delle relazioni tra Ltp e Sensibilità Chimica Multipla. Basta poco infatti per rendersi conto di come tale diagnosi (la MCS) abbia poco a che fare con l'allergia Ltp.

Poco sì... ma non nulla! (10)

L'estrema variabilità delle manifestazioni Ltp, sia rispetto alle sostanze cui si è sensibili, sia rispetto alla modalità di esposizione (inalazione, ingestione, contatto), sia rispetto la possibilità di sensibilizzazioni multiple (allergia da contatto, pollini, alimenti), sia infine all'intensita' dei sintomi manifestati (che possono andare dalla 'semplice' orticaria fino allo Shock Anafilattico) rendono a nostro giudizio plausibile che, almeno in alcune situazioni, l'identificazione della Ltp, con la "Sensibilità Chimica Multipla" sia davvero molto, ma molto plausibile.

D'altra parte, la stessa categoria diagnostica all'interno della quale è inserita la MCS ("Sintomi Segni e Stati Morbosi mal definiti") rende ragione sia della complessità della sindrome, sia dell'inserimento all'interno di un gruppo molto etereogeneo di situazioni, tra cui sicuramente possono rientrare alcuni casi di Ltp.

A conclusione quindi, l'allergia Ltp non può sicuramente essere considerata "Malattia Rara", ma altrettanto sicuramente riteniamo che questo riconoscimento,  almeno in alcune sue espressioni estreme,  sia importante al fine di ottenere, se non rimborsi, agevolazioni o risarcimenti, almeno il Rispetto da parte delle persone con cui, a vario titolo, ci troviamo a condividere la nostra condizione.

Almeno questo si, il Rispetto, pensiamo ci sia dovuto per le difficoltà  (tante) che noi (ed i nostri familiari) giornalmente incontriamo nella gestione della nostra quotidianita' (ripetizione voluta a scopo rafforzativo) e che troppo spesso sono schernite con risatine e sorrisini,  quanto non con espliciti " ma non ti fissare" o "ma dai, è solo l'ansia" o ancora...

Un cordiale saluto a tutti...

Note:

(1) http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=1017&area=esenzioni&menu=croniche

(2) http://www.handylex.org/stato/d280599.shtml

(3) http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml

(4) http://notes.regione.lazio.it/RegioneLazio/Leggi.nsf/Ricconsiglio/C04D34D6C6AC0617C12573D20042EA15

(5) http://www.osservatoriomalattierare.it/sensibilita-chimica-multipla-che-cose
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3773-sensibilita-chimica-multipla-in-veneto-riconosciuta-come-malattia-rara
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/2612-sensibilita-chimica-multipla-la-regione-veneto-avra-un-suo-centro-di-riferimento
http://associazionemara.com/clicca-qui-mcs/delibera-riconoscimento-regionale/delibera-riconoscimento-emilia-romagna.html
http://www.regione.emilia-romagna.it/archivi/saluter/news/notiziedallaRegione/2009_settembre_dicembre/58MCS.htm

(6)  http://www.medicinasapienza.it/it/dipartimento-di-medicina-interna-e-specialita-mediche/contatti-4.aspx
http://www.policlinicoumberto1.it

(7) Su Ricerca Google, digitare "Regiome Lazio 175 2010" è scaricare il primo pdf

(8) http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id=862&lang=1&tipo=4

(9) http://www.salute.gov.it/portale/documentazione/p6_2_2_1.jsp?lingua=italiano&id=2134

(10) La Sensibilità Chimica multipla in è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.